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06 de maio: Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita

O dia 06 de maio marca o Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita. As origens da data não são totalmente certas, mas sabe-se que ela foi introduzida pela APOI (Associação Portuguesa de Osteogênese Imperfeita), em 2011. A data passou a ser celebrada em todo o mundo. Sob o lema “Celebre a Vida”, a APOI convoca a todos a se vestirem de amarelo e darem seguimento ao projeto de unir pacientes de OI, suas famílias e comunidade médica, melhorando o sistema de atendimento e tratamento dessa doença. Nos Estados Unidos, a Fundação Americana de Osteogênese Imperfeita (OIF, sigla em inglês) promove o Wishbone Day (Dia da Fúrcula, parte do esqueleto das aves formada pelas duas clavículas), divulgando o lema “Awareness Makes a Difference” (Conhecimento faz a diferença, em tradução livre).

No Brasil, a ABOI (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita), a ANOI (Amigos Nacional de Osteogênese Imperfeita) e outras entidades preparam encontros e palestras para celebrar a data. Na manhã da última sexta-feira, 04, no auditório Paulo Kobayashi, da Assembléia Legislativa de São Paulo, foi realizada audiência em comemoração ao Dia Internacional. O evento foi promovido pela ABOI, Instituto Baresi, fórum de associações de pessoas com doenças raras e/ou com deficiências e o gabinete do Deputado Estadual Edinho Silva (PT). “Minha preocupação é com os pacientes de todas as doenças raras como a Osteogênese Imperfeita, doença genética que afeta a vida de mais de 500 mil pessoas no mundo”, disse o deputado.

O deputado viabilizou que a discussão acerca da OI ultrapasse os muros dos hospitais e dos congressos de ortopedia, como ressaltou Claudio Santili, médico ortopedista pediátrico da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo (um dos 16 centros de referência de tratamento da doença). Segundo o especialista, o diagnóstico da Osteogênese Imperfeita é feito nos primeiros momentos de vida, sendo que nos casos do tipo 2 pode haver diagnóstico antes do parto, ao ser visualizada no ultrassom a aparência típica do tipo 2, o chamado perfil de passarinho ou a formação não tubular dos ossos. “A detecção é difícil, mas é essencial ao paciente, pois quanto mais cedo for iniciado o tratamento, melhor para o indivíduo”, afirmou.

“Esta campanha é para alertar da importância de cuidar das pessoas com Osteogêneses”, disse Alexandre Sadao Iutaka, da Faculdade de Medicina da USP. Ele concorda com Santili sobre a recomendação básica de que a melhor forma de trabalhar com o assunto é disseminar informações sobre suas peculiaridades e tratamentos. Além disso, segundo Iutaka, é necessário chamar a atenção das autoridades sobre a necessidade de apoio, incentivo à pesquisa e à formação de profissionais. “A pessoa com esta doença precisa de uma gama de profissionais que vai desde especialidades médicas, como ortopedistas e otorrinolaringologistas, a dentistas, psicólogos, terapeutas comuns e ocupacionais”, alertou o médico, indicando que além da fragilidade estrutural dos ossos, os pacientes podem ter problemas de dentição, surdez, pele e visão.

Devido à sua instabilidade óssea, os pacientes dependem dos pais e cuidadores para se locomover, correndo o risco do afastamento do convívio social. Esse comportamento é exatamente contrário à recomendação médica: os pacientes precisam de prática esportiva orientada, levando sempre em conta as limitações individuais. Os pacientes devem ter acesso aos estudos e informações, e a maior assistência especializada para que seja completada sua inclusão social. Como os doentes se dedicam a atividades intelectuais, seu preparo é superior à média da população e, como conseqüência disso, podem ser extremamente úteis à sociedade.

Durante a sessão, foi homenageada Rita Amaral, paciente que deu início a movimentos pela disseminação de informações sobre a doença e seu tratamento. Ela foi fundadora da ABOI, a primeira associação de doenças raras a inaugurar Centros de Referência no país, e estes funcionam a cerca de dez anos. “O modelo da ABOI permitiu uma grande soma de conhecimento científico acerca da doença, mas falta incentivo do poder público para que este conhecimento se materialize em políticas públicas”, concluiu Christiane Amaral, tesoureira da ABOI. Saiba mais sobre a Osteogênese Imperfeita.

Mais informações:
ABOI (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita)
ANOI (Amigos Nacional de Osteogênese Imperfeita)
APOI (Associação Portuguesa de Osteogênese Imperfeita)
OIF (Fundação Americana de Osteogênese Imperfeita)