Sem Barreiras

Advogada pede agilidade na aprovação de projetos sobre a ELA

Conforme Sem Barreiras anunciou (leia aqui), o deputado Romário Faria (PSB-RJ) promoveu um ato na Câmara dos Deputados, no último dia 21, para debater a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A data marca o Dia Mundial de Luta Contra a ELA. O evento reuniu médicos, pesquisadores, pacientes e entidades. Vítima de uma doença degenerativa, Eliane Aquino, advogada da Associação Nacional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), pediu agilidade na tramitação de projetos de lei que amparam os pacientes.

De acordo com Eliane, dez projetos de lei são analisados pela Câmara, entre eles, o que isenta o doente de pagar imposto de renda e o que facilita a aposentadoria por invalidez. Para Eliane, essas proposições deveriam ter prioridade de tramitação. “As regras gerais do direito não atendem à exceção. As pessoas que estão aqui só têm de três a cinco anos de vida”, reclamou.

Muito emocionado com o ato, o deputado Romário reafirmou o compromisso com a causa. “Esta Casa e todos os presentes nesse evento estão dando uma parcela de contribuição importante, propiciando um debate sobre a ELA. Esse é um gesto, antes de tudo, de solidariedade”, afirmou. O parlamentar lamentou a ausência dos ministros da Saúde, Alexandre Padilha, e da Previdência Social, Garibaldi Alves, no evento, que também lançou a Frente Parlamentar em Defesa das Doenças Raras.

Dificuldade de tratamento – Os caminhos que os pacientes de ELA enfrentam são tortuosos. O primeiro desafio é chegar ao diagnóstico, uma média de 12 meses, depois de passar por quatro ou cinco médicos. Passada esta fase, inicia-se, então, uma luta incessante pelo prolongamento e qualidade de vida do doente, que perde os movimentos do corpo, devido à morte dos neurônios motores.

No Brasil, a ausência de remédios na rede pública e a dificuldade de acesso a equipamentos básicos de sobrevivência têm reduzido a sobrevida dos pacientes. Apenas um medicamento é distribuído gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Riluzol, e familiares reclamam do constante desabastecimento nos pontos de distribuição. Um exemplo é Brasília. Segundo Sandra Gomes, mulher do paciente José de Jesus Léda, nos últimos três anos, a capital já ficou sem a medicação por 120 dias. Solange Raupp Gurgel, irmã de João Jorge Gurgel, paciente de ELA há cinco anos, diz que ele teve mais sorte. Segundo ela, João Jorge preencheu uma ficha médica na Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Ceará (UFC) e ficou recebendo a medicação no Hospital Universitário. “Depois que ele passou a usar a respirador, parou de tomar o Riluzol, mas, enquanto tomou, nunca faltou”, disse.

Outro problema grave é a dificuldade para se conseguir um respirador não invasivo, fundamental nos últimos anos de vida do doente. O aparelho é comercializado por R$ 20 mil, mas ações do Ministério Público em alguns estados têm garantido o empréstimo para pacientes, como acontece em São Paulo. Segundo a advogada Eliana Aquino, ações individuais têm poucas chances de êxito.

Dexpramipexole – Um dos temas mais polêmicos debatidos no evento foi o uso de medicamentos que ainda estão em fase de desenvolvimento. O professor doutor de Neurologia pela Universidade Federal de São Paulo, Acary Souza Bulle, explicou que esses medicamentos demoram até 20 anos para chegar ao mercado.

A demora angustia familiares e pacientes. “Neste caso, a pressa é inimiga da perfeição e a lerdeza mata o paciente”, aponta o professor. Ele defende, no entanto, que os doentes não se arrisquem com tratamentos não liberados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A agência disse que está finalizando uma consulta pública sobre o uso compassivo de medicamentos e, até o final do ano, deve publicar novas normas sobre o assunto.

Uma das esperanças dos portadores da ELA é o medicamento dexpramipexole, com estudos ainda não concluídos, que evita a progressão da doença. A medicação está na fase três de testes e poderia aplicar o uso expandido, fornecimento gratuitamente para um grupo de pessoas, mas o diretor do laboratório Biogen Idec, Francisco Piccolo, disse que eles ainda não se sentem seguros para ceder o medicamento.

“O dexpramipexole ainda está em fase de comprovação de eficácia e segurança. Não temos dose nem eficácia definidos”, afirmou. De acordo com o diretor, o estudo deve ser finalizado até o final deste ano. Os testes do medicamento foram realizados com 500 pessoas, nenhuma delas no Brasil.

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