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Câmara dos Deputados promove o Dia Mundial das Doenças Raras

Em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro), a Liderança do PSB (Partido Socialista Brasileiro) promove evento em homenagem aos pacientes, familiares e cuidadores afetados por esse mal, que atinge no Brasil cerca de 15 milhões de pessoas, segundo especialistas. Com o tema “Viver com uma Doença Rara” e o slogan “Dia a dia de mãos dadas”, o evento será realizado nesta quarta-feira (25), a partir das 9 horas, no auditório Nereu Ramos, da Câmara dos Deputados, em Brasília.

A iniciativa busca envolver profissionais de saúde, serviços sociais especializados, companhias farmacêuticas, políticos e entidades reguladoras para ampliar a rede de apoio e assistência a pessoas com doenças raras. Em sua quarta edição, o seminário pretende incentivar o debate entre a sociedade, ONGs e o Governo sobre a recém instituída Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

O senador Romário (PSB/RJ) destaca que o Dia Mundial de Doenças Raras no Congresso já se tornou uma das datas mais importantes do calendário nacional de saúde. “Já avançamos muito desde 2012. No primeiro ano, mal se ouvia falar de doenças raras. Hoje, a sociedade tem a oportunidade de colocar suas demandas diretamente ao Ministro da Saúde. Ainda não conseguimos tudo, mas já tivemos a criação de um grupo de trabalho que chegou à elaboração de política pública específica”, comemora o senador.

Muda de Afeto – Durante o evento, será distribuída uma cartilha sobre acessibilidade, com o objetivo de conscientizar a população sobre a inclusão de pessoas com deficiência na sociedade. A ação faz parte do projeto Muda de Afeto.

Doenças raras – Estima-se que de 6% a 8% da população mundial, aproximadamente 15 milhões de pessoas, seja atingida por este grupo de doenças que manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e elevado risco de morte. A falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças raras causam grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, são pouco atrativos para a indústria farmacêutica.

Programação:
9h – Abertura
Senador Romário
Deputada Mara Gabrilli
Senadora Ana Amélia
Representante do Ministro da Saúde
Presidente da Associação Maria Vitória (Amavi), Lauda Santos

Palestras
10h – Doenças Raras
Dr. Acary Souza Bulle Oliveira, Médico responsável pelo Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares
10h20 – Desenvolvimento de pesquisas com células-tronco
Dr. Gerson Chadi, professor titular do Departamento de Neurologia da FMUSP (Faculdade de Medicina da USP)

Intervalo
10h40 – Lançamento do Projeto Muda do Afeto
Com Karolina Cordeiro
10h55 – Apresentação lúdica sobre doenças raras Cyara Mary e Maria Clara

Palestras
11h10 – “Protocolos Clínicos”
Clarice Petramale, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde
11h30 – “Acesso aos Tratamentos de Reprodução Assistida no Brasil”
Dr. Newton Busso, presidente da Comissão Nacional Especializada em Reprodução Humana da Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e Obstetrícia