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29 de fevereiro: um dia raro para doenças raras

O dia 29 de fevereiro é escolhido para simbolizar o Dia Mundial das Doenças Raras. Como só acontece em anos bissextos, o dia é transferido para 28 do mês nos demais anos, como agora em 2015. Criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis, na sigla em inglês – acesse aqui). A data é lembrada em setenta países, já que tais doenças atingem quase oito por cento da população mundial.

Além dos pacientes e famílias, a campanha também busca atingir políticos, autoridades públicas, representantes da indústria farmacêutica, pesquisadores e profissionais de saúde. Desde o primeiro Dia das Doenças Raras, foram realizados mais de 1000 eventos em todo o mundo, o que atingiu centenas de milhares de pessoas.

Segundo o representante da Organização Pan-Americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS) no Brasil, Dr. Joaquim Molina, a celebração do dia é bastante importante para “lembrar que existem doenças que, ainda que tenham baixa incidência, supõem uma importante carga no mundo. É um jeito de conscientizar os cidadãos de que o problema existe”, afirma Molina.

O que é uma “doença rara”?
De acordo com a Eurordis, a classificação deste tipo de doença considera quatro fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A OMS define como doenças raras as que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população total. Na Europa, por exemplo, uma doença é considerada rara quando afeta uma em cada 2 mil pessoas.

Embora raras, a variedade de doenças é grande: a Eurordis contabilizou cerca de oito mil tipos de doenças raras registradas. Já a Orphanet (acesse aqui), portal de referência para a informação sobre doenças raras, contabiliza cerca de 6.200 doenças. Oitenta por cento destas doenças têm origens genéticas e 50% atingem crianças. Outras causas podem ser infecções (bacterianas ou virais), alergias, causas ambientais – ou são degenerativas e proliferativas.

As doenças raras são, geralmente, incapacitantes, causando a perda de autonomia – uma vez que muitas delas são crônicas, degenerativas e, frequentemente, fatais. Quase metade dos casos se manifesta logo na infância, sendo a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. No mundo, as doenças raras são causa significativa da mortalidade infantil nos primeiros 18 meses de vida.

Doenças raras pelo mundo
Segundo o representante da OPAS/OMS, Dr. Joaquim Molina, só nos Estados Unidos, há cerca 25 milhões de habitantes que sofrem de alguma doença rara e, na Europa, o número chega aos 30 milhões. No Brasil, são cerca de 15 milhões. No total da população mundial, estima-se que uma em cada quinze pessoas (ou quase 8% da população) seja afetada por algum tipo raro de doença, ou seja, aproximadamente, 400 milhões de doentes.

Tratamentos e causas
A maioria das doenças raras possui algum tipo de tratamento, “mais ou menos específico”, segundo Molina. Porém, não é possível falar em um tratamento predominante por causa da variedade dessas doenças e suas origens.

Até o momento, a causa ainda permanece desconhecida para grande parte de doenças raras. “Neste contexto, é melhor falar em diagnóstico precoce e tratamento apropriado. Embora não haja um tratamento específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afetados”, reforça o médico Joaquim Molina.