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Famílias de crianças com microcefalia lutam para superar dificuldades

Aos dois anos, Gabrielle luta para melhorar a cada dia como tantas outras crianças diagnosticadas com microcefalia. A reabilitação é feita em casa, num cantinho feito pelos pais na sala, e sob a orientações de profissionais. Movimentos simples de fisioterapia e estímulos cognitivos ajudam a pequena a desenvolver algumas funções. Em meio ao estado de alerta emitido pelo Ministério da Saúde, crianças e famílias se apegam nos acompanhamentos para minimizar as complicações oriundas da má formação cefálica.

Os pais de Gabrielle, a administradora Dayanne Queiroz, 29 anos e o tenente-coronel da Polícia Miliar Israel Moura, 45, fazem o que podem para melhorar a qualidade de vida da filha. Consultas particulares, que chegam a R$ 500, uma cama de casal montada no meio da sala e uma tabela pregada na parede com o cronograma de alimentação fazem parte da rotina do casal desde o nascimento da bebê. “Até o apartamento foi pensado nela. Mesmo estando próximo de uma comunidade considerada perigosa, ele é ótimo porque fica no térreo, a locomoção fica mais fácil”, conta Israel.

Diagnostica também com síndrome de Dandy-Walker – outra má formação congênita que afeta o cerebelo e os fluidos que o rodeiam – Gabrielle tem comprometimentos na coordenação motora e no equilíbrio. “No mesmo dia do parto, durante a noite, foi solicitada a presença da neuropediatra para avaliar as condições, porque a expectativa de vida que deram para Gabrielle foi de apenas 24 horas. A médica fez alguns exames clínicos rápidos e a medição do crânio. Foi quando atestou e anexou ao prontuário o diagnóstico fechado de microcefalia”, alega a mãe.

Na ocasião, sem apoio de nenhuma instituição e desorientados, Dayanne e Israel resolveram pesquisar e procurar terapias que ajudassem a filha a enfrentar a complicação. As consultas com profissionais como a neurologista e fonoaudióloga são particulares. A fisioterapia, que é paga pelo plano, trabalha com Gabrielle muito pouco tempo por sessão, informam os pais. Por isso, resolveram montar uma espécie de micro reabilitação dentro de casa. São bolas de pilates, tapete de ioga e massageador. Tudo para aliviar e estimular a pequena. “A fisioterapeuta disse que isso agilizaria o processo. Então, estamos sempre mexendo com ela [Gabrielle]. Quando não sou eu é meu marido”, conta Dayanne.

O casal tenta desenvolver não apenas a parte motora, mas também a intelectual. Músicas, sons e brincadeiras que estimulem a parte cognitiva de Gabrielle. “Cantamos para ela, fazemos perguntas, pedimos para ela procurar algo. Tudo isso para ajudar. Ela é o meu amor que eu carrego nos braços e por isso não vamos parar de tentar melhorar”, garante a mãe.

Diagnóstico recente

A pequena Emyle Sofia, de apenas um mês, recebeu o diagnóstico de microcefalia na manhã de sexta-feira (13). Em choque, a mãe Girlânia Maria da Silva, 29 anos, agradecia o fato de a filha estar viva. A dona de casa, assim como outras tantas que tiveram seus filhos nesse período de alerta, enfrentem uma enxurrada de informações sobre o acompanhamendo da má formação e orientações que devem ser tomadas. Instituições de referência frisam a importância da reabilitação para para ajudar essas crianças a alcançar as devidas etapas do desenvolvimento motor e cognitivo.

“Para mim é o suficiente, o que vier pela frente Deus proverá. Eu não faço ideia de como será minha vida daqui para frente, mas uma coisa é certa, ela terá todo o amor e apoio que eu puder dar”, diz Girlânia.

Emyle agora passará por uma série de acompanhamentos na sede da Associação de Assistência à Criança com Deficiente (AACD) de Recife, na área central da capital pernambucana. A bebê será atendida por diversos profissionais como neuropediatras, fonoaudiólogos e fisioterapeutas até que o quadro evolua e se saiba para quais funções ela vai precisar de uma atenção maior. “Eu também estou pesquisando muito para tentar descobrir o que aconteceu para ela nascer assim e o que posso ajudar minha filha”, conta Girlânia.

Saudável, a mãe de Emyle não consegue entender o que pode ter ocorrido durante a gravidez para a filha apresentar tal diagnóstico. “A gestação foi perfeita, tudo certo. Nunca tive dengue ou chikungunya, como estão querendo associar à causa. É algo inexplicável, porque eu nunca tive nada e ela nasceu assim”, desabafa.

Levando amor nos braços

Incansável, Keylla de Barros, 31, dona de casa, carrega Andrew nos braços há 12 anos. “Eu posso pegar ele 20 vezes ao dia, mas a dor que eu sinto na coluna vale a pena quando eu vejo o sorriso dele. As pessoas costumam não entender esse amor”, relata emocionada. Além de ser diagnosticado com microcefalia, Andrew ainda tem dificuldades motoras, cognitivas e de fala.

A expectativa de vida dada à Andrew quando ele nasceu foi de apenas seis anos. Aos 12, a mãe comemora cada vitória como se ele fosse um super herói, como ela gosta de chamá-lo. “Esse ano fiz o aniversário com o tema ‘Super Andrew’ porque ele é um vencedor, luta todo dia para continuar vivo”, lembra.

Sobre o aumento no número de casos e a atenção que a situação que está recebendo do governo, Keylla acredita que algo de bom pode ser tirado disso tudo. “Na época que eu tive Andrew, a microcefalia era algo quase desconhecido, lembro que fiquei perplexa quando a médica me contou, fiquei sem rumo. Espero que com todo esse foco, as causas sejam descobertas e o atendimento desses pacientes melhore. Já é muito difícil para mãe assimilar tudo isso e ainda entender o que está acontecendo”.

O jovem rapaz recebe acompanhamento de ortopedistas, nutricionistas e neuropediatras na AACD. Porém, o trabalho continua em casa com exercícios e estímulos. “É preciso exercitar todas essas funções sempre, para que o cérebro receba esses estímulos e vá se desenvolvendo normalmente. Sem isso, o cérebro atrofia e voltamos à estaca zero”, alega.

A vontade de ver o filho andar e se comunicar como qualquer criança é enorme, mas Keylla diz que não adianta forçar para alcançar resultados. “Em casa eu vou trabalhando com ele devagar. Ele me diz quando não quer e eu preciso respeitar, tenho que ir no limite dele porque se continuar assim posso quebrar uma perna, um braço. Respeito é a palavra”.

Mesmo com todas as complicações, Keylla menciona que o preconceito é um mal que impacta muito mais do que se imagina. “Através do conhecimento que você vai se adaptando a rotina, mas o preconceito é a pior parte”, desabafa.

Bastante emocionada, ela fala das dificuldades de criar uma criança especial, mas que nunca reclamou da função de cuidar do filho 24h. “Ele é o melhor ser humano que eu conheci. Agradeço a Deus por confiar em mim para trazê-lo ao mundo. Eu o gerei, Deus me deu esse amor e as pessoas não entendem isso. Você precisa olhar além do diagnóstico, tem que olhar a qualidade da pessoa e o que ela faz para superar a doença”, diz.

AACD

Para a supervisora de reabilitação da instituição, Ana Patrícia Montebello, a microcefalia é uma “caixinha de surpresa”. “A gente recebe o bebê e muitas vezes não conseguimos fechar um tipo de acompanhamento porque não sabemos como o paciente vai evoluir”, conta. A fisioterapeuta ainda menciona que, geralmente, devido o grau de lesão do cérebro, o diagnóstico está associado a um atraso motor, cognitivo e comunicativo.

Os profissionais preferem falar em ‘reabilitação’ em vez de ‘tratamento’. Dessa forma, Montebello alerta para a prática dos estímulos. “Sabemos que o cérebro humano não nasce totalmente formado. A gente tenta fazer com que essa criança faça mais conexões neuronais”, frisa.

A AACD é especialista em desenvolvimento motor e de acompanhamento fisioterápico. Para isso, dispõe de uma equipe médica formada por fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, pedagogos, neurologistas, fisiatras, urologistas, ortopedistas cardiologistas, oftalmologistas e geneticistas. “Nosso objetivo é ajudar essa criança a adquirir as etapas do desenvolvimento. Temos a obrigação de saber como são essas fases e o que a minha criança está precisando para atingir aquelas atividades”, explica Montebello.

Em busca disso, o primeiro passo é a avaliação para saber qual o nível de atraso da criança e o que a instituição pode fazer para ajudar a alcançar. Para passar pela triagem é necessário que se apresente o CPF da mãe, a certidão de nascimento do paciente, comprovante de residência e laudo médico encaminhando para a AACD. “A instituição é muito série e nós só atendemos o que sabemos fazer. Vemos que cada caso é um caso”, completa a supervisora.

* Matéria retirada do site Deficiente Ciente (clique aqui)