Audiência discute Doenças Raras no Ceará
No próximo dia 29, segunda-feira, será realizada audiência pública para discutir Doenças Raras e o cumprimento da Portaria Federal 199 no Ceará. A audiência é aberta ao publico e acontecerá às 8h30 no Complexo das Comissões da Assembleia Legislativa do Ceará.
A portaria 199 institui políticas públicas para familiares e pessoas portadoras de doenças raras. Dentre as disposições, a portaria estabelece a distribuição de medicamentos e insumos da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME) no âmbito do SUS e uma Rede de Atenção e Cuidados à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas também pelo SUS. De acordo com os familiares, a portaria não está sendo cumprida no Ceará.
Farão parte da mesa representantes de diversas instituições como: André Pessoa, neuropediatra do Hospital Infantil Albert Sabin; Henrique Javi, secretário de saúde do Estado do Ceará; Socorro Martins, secretária de saúde de Fortaleza; Cristiano Rola, coordenador Unimed Lar/Doenças Crônicas; Marcelo Alcântara, médico pneumologista/especialista em doenças neuromusculares; e Fátima Braga, presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME) e mãe de um adolescente com Doença Rara – Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Victor Vasconcelos
Jornalista profissional desde 2000, Mtb CE01253JP, e editor-chefe do Sem Barreiras. Também assina as colunas "Vamos falar de deficiência?" e "Nossos ossos de cristal".
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