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Fisioterapia ameniza problemas físicos e respiratórios em pacientes com OI

A Osteogênese Imperfeita (OI), também conhecida como doença de Ekman-Lobstein ou ainda doença dos ossos de cristal, tem origem genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem a proteína necessária (colágeno Tipo 1) ou sem a capacidade de sintetizá-la. Uma vez que o colagéno é um importante componente estrutural dos ossos, eles se tornam anormalmente quebradiços. Dessa forma, os ossos ficam extremamente frágeis, sendo que muitas crianças nascem com fraturas e não sobrevivem por muito tempo. Os que sobrevivem sofrem diversas fraturas durante toda a vida e não crescem como as crianças normais, tornando-se pequenas e bem deformadas. Porém, suas capacidades mental e motora não são alteradas. A falta de colágeno afeta ainda todas as estruturas do corpo que utilizam essa proteína, como a pele e os vasos sanguíneos. A OI é uma doença extremamente rara, afetando cerca de 1 em cada 25.000 nascidos. A quebra dos ossos é o sinal mais evidente. São tão frágeis que uma pequena queda, pancada, esbarrão, ou, nos casos mais graves, até mesmo um movimento brusco do corpo pode causar fraturas. Por isso, o termo ossos de vidro ou cristal. Existem ainda as fraturas espontâneas, que ocorrem sem nenhuma causa aparente.

A fisioterapia e a natação são dois recursos recomendados para os pacientes de OI, pois auxiliam no fortalecimento dos ossos e na melhoria da condição cardio-respiratório. A professora aposentada do Departamento de Química da Universidade Federal do Ceará (UFC), Célia Regina Vieira Bastos, possui Osteogênese Imperfeita e conta que sempre fez exercícios, inicialmente sob orientação de ortopedistas. Há cerca de seis anos, após sua aposentadoria, iniciou o trabalho com a fisioterapeuta Neuma Silveira. “Comecei a fisioterapia depois da aposentadoria por medo de fraturas”. Ela diz que anda muito todos os dias, força o máximo que consegue, faz transferências da sua cadeira de rodas para o carro e para a cadeira higiênica. “Sinto muitas dores com a fisioterapia e tenho muito medo de fraturas, mas ela tem me ajuda muito e tenho aprendido bastante com a fisioterapia”, afirma Célia. Ela diz que sua mãe, desde que era criança, afirmava que ela precisava se acostumar com a dor. “Creio que meu limiar com a dor vem daí”, completa.

A natação sempre fez parte da vida de Célia Regina, mesmo antes de iniciar a fisioterapia. “Adoro natação. Melhora muito os pulmões, me deixa ótima psicológica e fisicamente”, diz. Ela recomenda a prática a todos os pacientes de OI, especialmente crianças. “Muitas pessoas são paradas. Temos de estimular os ossos, os músculos, os tendões”, ensina. Contudo, alerta que, se isso não for feito por um profissional competente, existe o risco de fraturas. Neuma Silveira concorda que os pacientes de OI devem iniciar o tratamento logo cedo, mas afirma que nunca é tarde. Ela fala que a demora no início pode causar problemas de deformações ósseas, escolioses, retração muscular, dores e problemas cardio-pulmonares. O estudo e tratamento de OI em Fortaleza tem evoluído nos últimos anos, porém ainda são poucos os profissionais habilitados para essa condição. “Não sei se é medo de enfrentar a patologia, os riscos de fraturas, mas o conhecimento ainda é muito restrito por aqui”, lamenta.

A também fisioterapeuta Camila Napoleão Gouvêa complementa, afirmando que o tratamento objetiva a promoção da máxima independência possível das Atividades de Vida Diária (AVD’s) e a reexpansão pulmonar. “Utilizamos recursos analgésicos e de fortalecimento muscular, exercícios respiratórios e motores”, relata. Célia lamenta a ausência de um centro especializado em Osteogênese em Fortaleza. Segundo ela, o serviço de home care (atendimento domiciliar) é muito caro e inacessível para muitos. Além disso, não há uma unidade da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) e o Hospital Sarah Kubitschek somente atende a problemas neurológicos e lesões medulares. Assim, as opções ficam restritas a ortopedistas e aos poucos fisioterapeutas especializados em OI. “Procuro ajudar, sugerindo exercícios pulmonares ou conseguindo avaliação com minha fisioterapeuta, a Dra. Neuma Silveira”, afirma.

O jornalista Vinícius Lima conta que não tem muito experiência com fisioterapia. Segundo ele, sua única vez foi ano passado, em virtude de uma tendinite no ombro. No entanto, diz que sempre frequentou academia e fez musculação e, quando morava em Fortaleza, praticou natação por recomendação do ortopedista Roberto Bruno. “Eu consegui fazer natação de graça na Unifor. Era uma espécie de cobaia dos alunos de fisioterapia de lá”, conta. Por iniciativa própria, sempre procurou se manter em atividade física e regular sua alimentação. “Não como mal, mas também não como demais nem qualquer coisa e gosto de vinho seco, que é bom para o coração e para controlar o colesterol”, disse. Em casa, procura contribuir, varrendo, passando pano no chão, levando a cachorra para passear. Com tudo isso, consegue manter seu peso sob controle, em torno de 28kg.

Seu histórico de fraturas também é bastante positivo. Segundo ele, são 87, quase todas até seus onze anos de vida. De lá pra cá, ele tem 34 atualmente, Vinícius contabiliza apenas cinco, sendo uma bem grave, aos 15 anos. Depois que chegou ao Recife, onde mora há cinco anos, sofreu um acidente que rachou seu braço direito e o nariz. “Em quinze dias, eu estava novo”, disse. A pouco frequência de fraturas, coisa rara em um paciente com OI, proporcionou a ele uma infância praticamente normal. “Joguei bola, brinquei de pega-pega, dirigi um carrinho de pedal quando era moleque e levei outras quedas da cadeira e da minha cama”, lembrou. Para Vinícius, exercício, água, banana, arroz e feijão são “o elixir da vida”. Atualmente, Vinícius está longe das academias em virtude de mudanças no seu emprego e de uma verminose que ele contraiu, porém já decidiu que retorna até agosto. “Comecei a pensar na fugacidade da vida, na fragilidade do corpo humano, sobretudo na nossa fragilidade. Volto até agosto a malhar. Faz bem demais pra o corpo e pra cabeça”, afirmou.