Sem Barreiras

O primeiro ano da pessoa

Para quem está conhecendo esta coluna agora, estamos falando sobre a caminhada de uma pessoa com Síndrome de Down, compartilhando experiências e saberes observados nos últimos vinte anos sobre o tema. Já falamos sobre a gestação e o nascimento da pessoa (aqui) e, hoje, abordaremos aspectos inerentes à família, a DPP (Depressão Pós Parto) e o abandono pelos pais.

Mas, não poderia iniciar a coluna de hoje por outro tema que não fosse a comemoração do Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado no dia 21 de março. Veja a explicação do Movimento Down sobre a escolha da data: “Dentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a Síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia)”. No mundo inteiro, são realizados eventos relacionados com a data. Confira no site do movimento aqui.

Fortaleza, como não poderia ser diferente, mais uma vez realiza diversos eventos. A programação incluiu um encontro com pessoas com a Síndrome e seus familiares no dia 18, na Praça do Bem, eventos no shopping Benfica nos dias 21 e 23, uma Oficina Inclusiva no Espaço Cultural Correios, no dia 21, e uma sessão especial na Câmara Municipal, no dia 31 de março. Outros eventos ainda estão sendo programados. Confira as atualizações da programação nas redes sociais.

Sim, pais, a palavra é comemorar a vida das pessoas com Síndrome de Down. Esta tem sido a postura de muitos pais que assumem a tarefa de buscar o desenvolvimento integral de seus filhos com a Síndrome. É fundamental entender que existe um período de luto, uma fase onde se recebe a notícia, se assimila e compreende sua extensão, e, normalmente, em seguida, os pais assumem as rédeas e vão à luta, amando o novo ser por inteiro, exatamente, como ele é.

O caminho é simples: cuidar, observar, intervir positivamente e avaliar constantemente os avanços. Mas, existem algumas pedras no caminho. Na minha jornada, foi muito interessante assistir ao filme “Do Luto à Luta”, disponível, facilmente, pela Internet ou na programação da TV por assinatura (assista ao final dessa postagem). Uma coletânea de depoimentos e imagens emocionantes e esclarecedoras. Vale a pena conferir. E esta é a trajetória mais comum das famílias, carpir o luto e se engajar na luta da inclusão. Nem que seja a inclusão de seu filho, pelo menos.

Um dos relatos que, com frequência, aparece entre os pais é a ocorrência da conhecida DPP, a depressão pós parto; no caso de um filho com a Síndrome, o próprio preconceito da sociedade costuma potencializar a ocorrência dessa melancolia sem fim. São vários os questionamentos, do tipo: “Por que aconteceu comigo? Poderia ter prevenido? A Síndrome é contagiosa ou hereditária? Meu filho vai andar, vai falar?”

O leitor que acompanha esta coluna já deve saber que a Síndrome é um acidente genético e nenhuma atitude, tomada antes ou durante a gravidez, pode evitar a trissomia, pelo menos até o presente momento. E também já deve estar consciente de que o futuro da pessoa com Síndrome de Down depende, fundamentalmente, do apoio e incentivo que receber desde os primeiros dias, tarefa, normalmente, atribuída aos pais. Mas, a carga pode ser pesada, e alguns pais sofrem com depressão ou até optam por se afastar do desafio, optam por abandonar seus filhos aos cuidados de terceiros.

Não nos cabe aqui avaliar ou julgar as escolhas de cada indivíduo quando enfrenta uma situação considerada adversa. Cada um tem a reação adequada a sua formação familiar, social, religiosa, enfim. O que podemos assegurar é que existe uma grande maioria de pais que enfrentou o desafio e o choque da notícia e consegue levar uma vida alegre, feliz e completamente realizada com seus filhos, sendo a Síndrome de Down apenas um aspecto a mais em sua singularidade. Sim, eles podem ser um pouco diferentes dos demais. Mas, afinal, não somos todos diferentes?

O que podemos orientar é: procurem ajuda especializada. Psicólogos, médicos, psiquiatras, associações, instituições, não fiquem sozinhos. O apoio de quem já passou pela experiência costuma ser muito útil para exorcizar fantasmas e crendices que não têm mais espaço no mundo atual. Vão à luta!

Na próxima coluna, vamos compartilhar algumas terapias usualmente recomendadas para bebês e crianças com a Síndrome de Down. Espero que minhas compilações estejam sendo úteis para você, leitor. E não se esqueça que sua opinião é importante. Mande seu recado, tire suas dúvidas, apresente um diferente ponto de vista ou dê o seu depoimento. Nosso objetivo é contribuir com a construção de um mundo mais inclusivo, um mundo para todos.