Sem Barreiras

Os primeiros anos da pessoa com Síndrome de Down

Boa parte dos brasileiros comemora, neste domingo, a Páscoa, a festa católica que celebra a ressurreição de Jesus e reúne milhões de famílias em torno das tradições da época, como a troca de ovos de chocolate. Como são esses encontros familiares para as pessoas com a Síndrome de Down?

A resposta parece fácil. Os encontros devem ocorrer da mesma forma que em outras famílias – parentes reunidos, crianças brincando, conversas sobre amenidades, clima de festa. Mas, muitas vezes, não é assim que acontece! Há poucos, dias ouvi um relato de uma médica, que comentava sobre um casal de amigos, pessoas esclarecidas e de alto nível de escolaridade, que ‘escondia’ seu filho nascido com a SD. Os próprios pais impediam o convívio de seu filho com amigos e parentes, provavelmente, por vergonha ou tristeza.

Já falamos aqui sobre o luto que aparece nas famílias no momento em que recebem a notícia de que seu filho nasceu com a Síndrome. O luto é decorrente da morte de um sonho de um filho idealizado como perfeito, o maior desejo de todas as mães e pais. Essa é uma barreira cultural que precisa ser rompida, essa perfeição não existe.

O primeiro desafio dos pais é aceitá-los como eles são. O papel da família é fundamental nos primeiros anos de vida da pessoa com Síndrome de Down. Na coluna anterior, apresentei dicas e esclarecimentos sobre a estimulação global, também conhecida como estimulação precoce. Essencial para os primeiros meses de vida, ela é apenas o primeiro passo de uma longa caminhada que exigirá uma plena atenção dos pais e responsáveis.

Afinal, não é este o papel dos pais, cuidar de seus filhos? Após a morte da ilusão de um filho perfeito, um bom caminho é o renascimento, a descoberta de um novo filho, uma pessoa singular com toda uma vida a ser desfrutada pela frente. Um filho para receber toda a sua herança cultural. Aos pais, caberá a difícil tarefa de possibilitar as condições necessárias para que esse novo filho receba a atenção necessária e possível para seu pleno desenvolvimento.

Ainda comemorando o abril azul, quando a pauta é a atenção da sociedade sobre a inclusão das pessoas autistas, li, com muita alegria, o questionamento de Fernanda Cavalieri sobre o dilema dos pais em conciliar a vida profissional com o tempo necessário para cuidar de um filho autista (leia aqui). Eu poderia estender esse dilema para todos os pais que têm filhos, na verdade todos exigem algum tipo de cuidado. O nível desse cuidado é que vai definir o tipo de pai ou mãe que você escolheu ser. Lutar para que a sociedade reconheça as diferenças e apoie essa inclusão faz parte desse desafio.

Existem muitos sites, instituições e profissionais especializados que podem orientar os pais sobre os cuidados necessários nos primeiros anos de vida da criança com a Síndrome. Vou apresentar algumas dicas nas próximas colunas. Mas, o fundamental é entender que o papel dos pais é cuidar de seus filhos e cada filho vai apresentar uma demanda específica: saúde, educação, esporte, convívio social, religião; é no ambiente familiar que se diagnosticam essas demandas e se buscam soluções para o seu atendimento.

Será que existe um caminho correto, único? Eu já vi de tudo: pais que abandonam filhos, que entregam para instituições, que são comprometidos com as terapias e os que abandonam suas carreiras e relações de casal para se dedicar, exclusivamente, ao filho. Durante minha caminhada, em que tomei contato com centenas de pais e mães que tentavam cuidar de seus filhos, com ou sem deficiência, fui percebendo que um bom caminho é a busca do equilíbrio, a divisão do tempo, energia e recursos da maneira mais saudável para todos os envolvidos.

Certamente que não existe um caminho determinado. Caberá aos pais fazerem suas escolhas e desfrutarem das conseqüências. Cuidar sempre é bom: cuidem de si, de suas relações, de todos os seus filhos, e também da sociedade, para que, cada vez mais, ela partilhe da experiência de cuidar de todas as suas criaturas com respeito.

Na próxima conversa, abordaremos questões mais próximas da realidade quotidiana dos pais com filhos entrando na primeira infância: a busca pela creche, a rotina das terapias, etc. Fiquem à vontade para enviar dúvidas, comentários ou sugestões. Terei o maior prazer em aprender juntos com vocês.