Sem Barreiras

A saúde até os dez anos de idade

Existem alguns cuidados básicos específicos para as pessoas com a Síndrome de Down – SD (assista aqui vídeo especial de Sem Barreiras sobre o Dia Internacional da Síndrome de Down e se inscreva em nosso canal); em minha primeira coluna de abril, sobre estimulação precoce, destacava a necessidade de se compartilhar e sensibilizar toda a rede de atendimento médico sobre as diretrizes compiladas pelo Ministério da Saúde para a pessoa com a Síndrome de Down (clique aqui). Vou tentar resumir, um pouco, essas orientações, considerando que elas têm o respaldo do Ministério.

Preciso, desde já, ressaltar que existem milhares de recomendações sobre alimentação e terapias para as pessoas com SD que, na verdade, são benéficas para todas as pessoas e não específicas para quem nasceu com a trissomia. Eu explico: a maioria dos exercícios que desenvolvem o raciocínio é benéfica para todas as crianças e, obviamente, também serão muito bem vindas para as crianças com SD.

Outro exemplo: se você optar por alimentos ricos em fibras, será muito saudável para toda a família. O indivíduo com a SD será mais beneficiado ainda, uma vez que uma possível hipotonia possa deixar alguns indivíduos com o intestino um pouco preguiçoso.

Desta forma, conheça as recomendações básicas, ouça os especialistas e adote as sugestões que forem aderentes ao seu modo de vida. Partindo para o concreto, no primeiro do ano de idade de seu bebê, você deverá realizar alguns exames, como por exemplo: o exame da tireóide; o cariótipo; o hemograma, para verificar ocorrência de alterações hematológicas; exames de olhos, de ouvidos e o ecocardiograma, para verificar a ocorrência de alguma cardiopatia, freqüente em até 50% dos indivíduos que nascem com a Síndrome.

O Ministério da Saúde recomenda que o hemograma seja repetido “semestralmente nos primeiros dois anos de vida e, anualmente, ao longo da vida da pessoa com SD”. São diversas as recomendações como essa, referendadas pelo Ministério da Saúde. A dificuldade maior é fazer com que essas informações cheguem até a ponta final do processo, isto é, até o médico da atenção básica e os pais ou responsáveis por essas crianças.

Uma boa notícia nesse tópico é que, em Fortaleza, já existem negociações entre a Secretaria Municipal de Saúde e entidades da sociedade civil, como o Movimento Down, a Associação Fortaleza Down, a APAE Fortaleza e o Point Down, do Laboratório de Inclusão. A idéia é realizar parcerias para que essas diretrizes, que já estão disponibilizadas na página da Secretaria, sejam cada vez mais disseminadas entre os profissionais de saúde do Município, beneficiando milhares de pessoas.

Enquanto as negociações prosseguem, precisamos ainda lembrar que, até os dois anos de idade, é importante o cuidado com doenças respiratórias de repetição, constipação e refluxo gastroesofágico. Destaco a ocorrência da hipotonia muscular, que está presente em todos os bebês nascidos com SD. A estimulação deve ser iniciada assim que possível, contribuindo também para uma diminuição da hipotonia com a idade.

Eu imagino ser desnecessário lembrar os cuidados com o calendário de vacinação e com o acompanhamento odontológico, semelhantes aos que se deve ter com qualquer criança dessa idade.

Para a criança entre os dois e dez anos de idade, vou pedir permissão para copiar um excelente resumo das diretrizes do MS: o cuidado com a saúde “deve estar focado na manutenção de um estilo de vida saudável (alimentação, higiene do sono e prática de exercícios), no desenvolvimento de autonomia para as atividades de vida diárias, auto-cuidado, socialização, aquisição de habilidades sociais, escolaridade e acompanhamento pondero estaural (tabela de Cronk 1978)”.

Esta tabela referida por último nada mais é do que uma linha própria de crescimento específica para o indivíduo com SD, que segue um ritmo próprio, tem um padrão diferente dos demais indivíduos e está disponível para consulta pelos médicos no site do Ministério.

Qual o maior desafio para os pais? Sensibilizar os profissionais que atendem seus filhos para que trabalhem em conjunto. A equipe que atende seu filho regularmente e os profissionais que, eventualmente, façam algum atendimento devem ter conhecimento dessas diretrizes e buscar a união dos esforços em benefício da criança, o cuidado compartilhado.

Médico Geneticista, Pediatra, Fisioterapeuta, Fonoaudiólogo, o importante é que se tenha uma referência de equipe multiprofissional que constrói o diagnóstico em cada fase da vida da criança, propõe um projeto terapêutico, define metas terapêuticas, reavalia e acompanha o processo terapêutico em conjunto. Lembrando que existe uma rede grande de apoio no sistema público de saúde, o que nem sempre torna essa rede uma opção exclusiva para a elite endinheirada. O mais caro é a informação e esta vem sendo compartilhada em sites como o Sem Barreiras e nos próprios órgãos públicos de saúde.

A responsabilidade pelos resultados terapêuticos deve ser compartilhada entre a família e os profissionais de saúde e de educação envolvidos. Sabe aquela reunião de pais onde apenas meia dúzia de abnegados comparece? Pois é, um maior comprometimento dos pais é a exigência básica para se obter bons resultados na qualidade de vida do seu filho.

Cabe aos pais encontrar o profissional que será o responsável por essa integração de esforços, lembrando ainda que uma especial atenção deve ser dada aos distúrbios emocionais/psiquiátricos, inclusive o TEA, o Transtorno do Espectro Autista, melhor abordado pela minha colega de coluna Fernanda Cavaliere (conheça aqui).

Falando um pouco sobre minha experiência, preciso confessar que essa tarefa não é fácil. Exige um bocado de energia e abnegação, mas costuma produzir muita satisfação. Agradeço bastante à extensa rede de profissionais que atende e atendeu minha filha em sua trajetória. Em alguns momentos, consegui que eles fizessem essa troca de experiências. Acredite, dá bons resultados.

Nossa próxima conversa abordará o mundo dos adolescentes, uma área que tem recebido muita atenção dos pais cearenses nos últimos meses. Um mundo novo de possibilidades vem se descortinando para muitos jovens, frutos de uma correta postura de pais que permitem aos seus filhos uma vida mais incluída na sociedade.

Sempre é bom alertar para o cuidado com medicamentos e curas milagrosas: ocorrendo qualquer necessidade médica, procure um especialista e se informe melhor nos sites públicos oficiais. Seguimos a sua disposição para dúvidas e sugestões. Até a próxima.