Sem Barreiras

Gislenne Lyra relata avanços do filho com Síndrome de Down

João Guilherme é portador da Síndrome de Down e após a surpresa do seu nascimento e do susto de ter ficado 15 dias na UTI, em decorrência do megacolon congênito, voltamos pra casa cheio de “cartões” das clinicas que realizam os trabalhos terapêuticos iniciais que nosso JG precisava naquele momento.

As pediatras da UTI me deram “uma aula” de tudo que nosso bebê precisaria para se tornar o mais independente possível. Então, primeiro fui curtir um pouco meu filho, pois acima de tudo, ele era um bebê que estava indo pra casa, que precisava de amor e aconchego. Estava de licença maternidade e não havia uma babá comigo, afinal, eu queria cuidar dele como fiz com minha primeira filha. Então, peguei aqueles cartões de visitas que trouxe da UTI e comecei a telefonar em busca de horários e informações sobre os atendimentos. De início, já sabia que ele iria precisar de fisioterapia e fonoaudiólogo, então marquei as avaliações e para minha surpresa a fisioterapeuta falou do trabalho que a terapeuta ocupacional realiza e que seria de fundamental importância para seu desenvolvimento.

Então, aos trinta dias de nascido, JG iniciou suas sessões de trinta minutos, duas vezes por semana com cada profissional, ou seja, todas as tardes estávamos na clínica para suas sessões. Apesar de ter um irmão down, tudo aquilo para mim era novo, mas nunca achei trabalhoso, ao contrário, achava que seria muito mais difícil aquele período, mas fui tão bem acolhida pela equipe, que cada conquista de JG sempre foi muito comemorada.

JG andou com um ano e sete meses e pouco depois teve alta das sessões de fisioterapia. Com dois anos e meio, JG teve uma regressão na fala e no cognitivo em geral, fui em consultas com a neuropediatra, procurei outras avaliações fonoaudiológicas e terapeutas, e resolvemos estimulá-lo mais. Troquei as sessões de 30 minutos por sessões de 1 hora e os resultados cognitivos foram bem aparentes, porém a fala não veio. Em 2016, retornamos na neuropediatra e ela nos indicou a Ginástica Olímpica, um esporte como forma de recreação e terapia que ajudaria muito no seu desenvolvimento e também sugeriu que iniciarmos o PECS – forma de comunicação através de figuras – e, em conjunto com a terapeuta ocupacional e com a fono, iniciamos um trabalho em sintonia para aumentar sua compreensão, pois o método exige uma troca de dar e receber que ele ainda não tinha discernimento. JG também nesse período já havia iniciado duas sessões semanais de apoio pedagógico para ajudar nas atividades da escola.

Na ginástica olímpica, ele obteve uma grande conquista: aprendeu a pular. Até que enfim, o pula pula que tínhamos em casa não serviria mais de varal de roupas, rssss. Além de ter obtido muita confiança e maturidade postural. Esse ano, o colocamos na natação individual, o que ele adora, se exercita brincando, enrijecendo o tônus muscular e fortalecendo os pulmões.

Sempre acreditei e acredito no potencial do meu filho e, graças a Deus, todos os profissionais que o cercam trabalham com muito amor e dedicação. Nos tornamos amigos e parceiros em prol do seu desenvolvimento, o que vem dado muito certo, sua evolução é diária, sua compreensão está a cada dia maior, mas respeitamos sempre seu tempo, seus limites.

Quanto à fala, sei que será um processo ainda maior, mas nada impede a sua comunicação, tudo que ele deseja ele pega ou nos direciona para mostrar o que deseja, já está sendo treinado para o nível um do PECS e tenho Fé que estamos no caminho certo.

Nosso João Guilherme está com 6 anos e meio, iniciamos em uma escola nova, que realmente pratica a inclusão, com tutora em sala, material adaptado, planejamento escolar individualizado, ou seja, tudo está muito direcionado para seu desenvolvimento, ele já conhece as letras, os números de 1 até 10, atende a comandos simples que antes não entendia, já realiza mergulhos rasos, sobe e desce escadas com mais firmeza e confiança, já está se alimentando sozinho, escolhe o sapato que quer usar quando vamos sair, adora ascender e apagar as luzes dos ambientes, aos poucos está vencendo seus limites e conquistando sua independência.

Aceitação, amor, terapeutas comprometidos, escola verdadeiramente inclusiva e esporte, esses são os ingredientes para o desenvolvimento de uma criança com necessidades especiais, essa é a receita do desenvolvimento do meu filho portador de Síndrome de Down.

* Texto escrito pela advogada Gislenne Lyra, que mora no Maranhão e é mãe de João Guilherme e de Gislley Moreira. Este é seu segundo texto publicado em Sem Barreiras. Acesse aqui o primeiro.