Dia Internacional da Síndrome de Down 2018
O Dia Internacional da Síndrome de Down (21/3) foi criado para dar voz e visibilidade às pessoas que nasceram com a trissomia e para defender o seu direito à inclusão em todas as esferas da sociedade, em igualdade de condições com os demais.
Os dois temas sugeridos para o Dia Internacional da Síndrome de Down em 2018 são:
1. O que as pessoas com trissomia contribuem para a comunidade; e
2. O atendimento à saúde, determinante na vida dessas pessoas.
Recentemente, mais um bebê com Síndrome de Down perdeu a vida em Brasília à espera de vaga para uma cirurgia no coração. Há muitos casos de crianças que morrem ou adquirem graves sequelas esperando por uma operação, mesmo quando há decisão judicial. Cinquenta por cento das pessoas com trissomia 21 têm problemas cardíacos. Há poucos hospitais no Brasil capazes de realizar estas cirurgias. Quando conseguem viajar, é comum que as famílias fiquem muito tempo longe de casa para que a criança seja tratada. Isso quando conseguem o tratamento e meios para a viagem e estada.
Além de alertar para a falta de vagas nas UTIs neonatais e em centros cirúrgicos pediátricos, nesse 21/3, o Movimento Down também vai dar prosseguimento às campanhas “Síndrome de Down tem Diretriz”, de divulgação das Diretrizes de Atenção à Saúde das Pessoas com Síndrome de Down, e “Notificar Importa”, sobre a importância da notificação da síndrome de Down aos órgãos competentes.
Aproveite a visibilidade do dia internacional para conversar com autoridades de sua localidade sobre questões que possam melhorar a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down na sua cidade. Faça um levantamento entre as famílias para identificar quais seriam as demandas e aproveite este momento para propor algo construtivo.
PERFIL 21/3
Celebre o dia internacional mudando seu perfil nas redes sociais. É só entrar no link e seguir as instruções: https://twibbon.com/support/213-dia-internacional-da-sd
EVENTOS
Conte pra gente de seus planos para que coloquemos na programação do dia internacional. Lembrando que o Movimento Down só apoio eventos que estejam em conformidade com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ou seja, promovam a inclusão! Envie um email para contato@movimentodown.org.br informando:
Nome do evento
Dia e hora
Local
Breve descrição
Organização ou pessoa responsável pela organização (email e celular)
Confira a programação aqui.
SOBRE O DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN
O Dia Internacional da Síndrome de Down (21/3) foi criado pela Down Syndrome International e é comemorado desde 2006. A data escolhida foi 21 de março (21/3) para representar a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21, que causa esta ocorrência genética. O objetivo do dia é celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down e disseminar informações para promover a inclusão de todos na sociedade.
LIDERANÇA BRASILEIRA
Uma resolução para designar 21/3 como “Dia Internacional da Síndrome de Down” foi aprovada por consenso pela Assembleia Geral da ONU em dezembro de 2011. A resolução foi proposta e promovida pelo Brasil, e co-patrocinada por 78 Estados membros da ONU. Para saber sobre o processo de resolução na ONU, consulte: https://www.inclusive.org.br/?p=21553
Desde 2012, o Brasil é um dos países patrocinadores de uma conferência anual na sede da ONU, em Nova York, pelo Dia Internacional. O tema deste ano são as contribuições que os funcionários com trissomia 21 trazem para o ambiente de trabalho.
Desde 2017, também por iniciativa da Missão Brasileira junto à ONU, acontece o evento pelo Dia Internacional da Síndrome de Down organizado no Palácio nas Nações, sede do Conselho de Direitos Humanos da ONU, em Genebra, na Suíça. Este ano haverá um encontro entre auto-defensores com trissomia wq do mundo todo, suas famílias e outros interessados, com autoridades internacionais, incluindo representantes dos países no Conselho de Direitos Humanos da ONU, agências da ONU e outras organizações.
Os dois eventos são em inglês, abertos e gratuitos.
Para inscrição no evento da ONU em Nova York: https://worlddownsyndromeday.org/wdsd-conference
Para inscrição no evento da ONU em Genebra: https://worlddownsyndromeday.org/wdsd-geneva-2018
Alguns exemplos de temas que podem ser abordados neste 21/3:
CANTA E LÊ
Usando todos os sentidos fica mais fácil aprender!
O projeto Canta e lê, do Movimento Down e Nossa Vida com Alice vai produzir vídeos, material didático e um aplicativo para ajudar as crianças a desenvolverem a fala e a leitura através de músicas infantis em ritmo mais lento e com recursos multissensoriais. Você pode fazer parte deste projeto colaborando com o financiamento coletivo na Benfeitoria. Faça sua contribuição, compartilhe e marque amigos que se interessam pelo assunto. https://benfeitoria.com/cantaele
ACESSO À SAÚDE
O acesso à saúde é determinante na vida das pessoas com trissomia 21. Muitas delas, inclusive, apresentam questões que requerem cuidados cirúrgicos desde cedo. Apesar de, por lei, terem direito à prioridade de tratamento, é comum casos de bebês e crianças com síndrome de Down que enfrentam situações graves e não conseguem ser atendidas , mesmo com decisão judicial a seu favor. Há inúmeros casos de crianças que têm que viajar para outros estados para realização destes procedimentos cirúrgicos. É urgente a ampliação da capacidade das UTIs pediátricas e que centros cirúrgicos infantis sejam implantados em todo país para que o direito de acesso à saúde seja efetivado em todas as regiões. O Movimento Down elaborou cartilha sobre as questões de saúde que podem ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down. Conseguir diagnosticá-las de forma rápida e eficiente e buscar os tratamentos adequados são medidas essenciais para que indivíduos com a trissomia possam desfrutar de uma vida plena e saudável.
https://www.movimentodown.org.br/saude/cartilhas-de-saude/
SÍNDROME DE DOWN TEM DIRETRIZ
O Movimento Down está aproveitando a data para lançar uma campanha Síndrome de Down tem Diretriz. As pessoas com síndrome de Down têm maior probabilidade que o restante da população de apresentar algumas questões de saúde e, por essa razão, precisam ter um acompanhamento médico diferenciado. As “Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down” explicam as principais ocorrências e estabelecem um calendário de acompanhamento médico, exames e vacinas indicadas, para que as pessoas com síndrome de Down possam ter uma vida plena e saudável.
Mais de 60 entidades entre Ministério Público, OAB, Secretarias, Conselhos, entre outras aderiram à campanha e vão compartilhar as informações com seus membros.
https://www.movimentodown.org.br/2013/02/diretrizes-de-atencao-a-pessoa-com-sindrome-de-down/
NOTIFICAR IMPORTA
O problema relativo às subnotificações de nascimentos de pessoas com Síndrome de Down é antigo, generalizado e se presume que ocorra em todo o território nacional. A iniciativa para a Campanha Notificar Importa, lançada pelo Movimento Down, veio ao encontro dessa realidade e foi fundamentada, de forma mais concreta, na ação de um de seus parceiros e membro da Rede de Ativadores, o Instituto Primeiro Olhar, da Paraíba. Foi o Instituto Primeiro Olhar que levantou os dados formais que apontam a dimensão do problema em seu Estado, possibilitando ao Movimento Down, a partir desse levantamento, problematizar a questão a nível nacional.
EDUCAÇÃO INCLUSIVA
Promova discussões e divulgue dados sobre educação inclusiva. Todo aluno com síndrome de Down ou qualquer outra deficiência tem direito ao acesso, permanência, aprendizado e conclusão em escolas comuns, tanto públicas como particulares.
O Brasil tem aumentado incrivelmente o número de alunos com deficiência matriculados no ensino regular: “Se considerarmos somente as escolas públicas, o percentual de inclusão sobe para 93% em classes comuns” – https://www.brasil.gov.br/educacao/2015/03/dados-do-censo-escolar-indicam-aumento-de-matriculas-de-alunos-com-deficiencia. Decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) determinou que escolas e cursos privados não podem negar matrícula nem cobrar taxas extras de alunos com síndrome de Down. Também tem direito a adaptação em provas e concursos como vestibulares e no ENEM. Mais de 50 pessoas com síndrome de Down já passaram pela universidade no Brasil.
https://www.movimentodown.org.br/2014/01/inclusao-leva-a-universidade-e-alem-2/
Além de ser um direito, pesquisas comprovam que a educação inclusiva é melhor para os estudantes com deficiência assim como toda a comunidade escolar: https://alana.org.br/wp-content/uploads/2016/11/Os_Beneficios_da_Ed_Inclusiva_final.pdf
O Movimento Down traduziu para o português o Parecer n. 4 do Comitê da ONU sobre os Direitos das Pessoas com deficiência. Leia e compartilhe!
Conheça os direitos dos estudantes com deficiência e faça-os valer! O Estado deve comprir a legislação e disponibilizar os apoios necessários para que todas as crianças estejam em escolas regulares e aprendam em igualdade de condições com os demais.
TRABALHO
As pessoas com deficiência têm direito a quotas de trabalho em empresas e reserva de vaga em concursos públicos. Pesquisa da consultoria Mackinsey demonstrou que contratar pessoas com Síndrome de Down faz bem à saúde da empresa. https://alana.org.br/mckinsey-pessoas-com-sindrome-de-down-podem-agregar-valor-as-empresas/ Divulgue exemplos de pessoas com síndrome de Down que estejam incluídas no mercado de trabalho ou sejam empreendedores.
ADOÇÃO
A lista de pessoas que querem se tornar mães e pais adotivos no Brasil é enorme e o tempo de espera do filho idealizado pode chegar a 7 anos. No entanto, há muitas crianças com síndrome de Down e outras deficiência, doenças crônicas, mais velhas ou irmãos esperando para serem adotados em abrigos. Alguns estados estão promovendo campanhas para adoção destas crianças. Comece um movimento em sua localidade também!
Lei que agiliza adoção de crianças com deficiência – https://oglobo.globo.com/sociedade/criancas-com-deficiencia-terao-prioridade-na-adocao-22105144
DIREITOS
Divulgue as principais leis que garantem os direitos das pessoas com deficiência, a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, que tem valor de norma constitucional https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2007-2010/2009/Decreto/D6949.htm e a Lei Brasileira de Inclusão
https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm
IMPRENSA
A mídia pode ser um importante aliado para derrubar barreiras que impedem a inclusão das pessoas com deficiência. Mas não vale visibilidade a qualquer custo. Há algumas reportagens que mais atrapalham do que ajudam. Tenha sempre em mente que devemos mostrar mais as imagens que queremos ver com maior frequência.
Aproveitando o 21/3, prefira sempre que pessoas com Síndrome de Down sejam entrevistadas, mesmo que para isso precise mediar a conversa, por exemplo. Veja outras coisas que podemos fazer para construir uma aliança com a imprensa e a mídia em geral que possa ajudar a romper as barreiras atitudinais e promover a inclusão.
https://www.movimentodown.org.br/2018/01/dia-internacional-da-sindrome-de-down-2018/
SOBRE A SÍNDROME DE DOWN
A Síndrome de Down ou trissomia 21 é uma ocorrência genética natural e universal, presente em todas as etnias e classes sociais. No Brasil estima-se que haja mais de 200 mil pessoas com a síndrome. Não é correto dizer que uma pessoa é portadora, sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por Síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com Síndrome de Down. Pessoas com Síndrome de Down têm rompido muitas barreiras e apresentado grandes avanços. Em todo o mundo, e também no Brasil, há pessoas com Síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e chegando à universidade.
Vai escrever sobre Síndrome de Down? Veja o que dizer e, especialmente, o que NÃO dizer. Guia para jornalistas.
https://www.movimentodown.org.br/wp-content/uploads/2014/06/Folder-Guia-para-jornalistas-arquivo-digital_bx.pdf
* Matéria do site Movimento Down. O link está na aba lateral, Sites Interessantes
Victor Vasconcelos
Jornalista profissional desde 2000, Mtb CE01253JP, e editor-chefe do Sem Barreiras. Também assina as colunas "Vamos falar de deficiência?" e "Nossos ossos de cristal".
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