Sem Barreiras

Désirée Novaes lança livro Mães Raras – Essas Mulheres Fortes

Nesta quinta-feira, 23, a partir das 19:30hs, no Largo do Mincharia, Praia de Iracema, a engenheira civil Désirée Novaes lança o livro Mães Raras – Essas Mulheres Fortes (160 págs, Pólen Livros). A autora mora em São Paulo, é viúva e mãe de dois filhos. Trabalha como voluntária na causa das doenças raras há seis anos, sendo vice-presidente da SED BRASIL (Associação Brasileira de Síndrome e Ehlers-Danlos e Hipermobilidade). Em 2011, descobriu que possuía a Síndrome de Ehlers-Danlos após fazer um trabalho voluntário na SED BRASIL. Depois disso, participou de congressos sobre a Síndrome na Bélgica, EUA e Brasil. Integrou também o grupo de trabalho do Ministério da Saúde que elaborou a política pública de doenças raras. A descoberta foi parte do processo de escrita do livro, que levou nove meses para ficar pronto. As entrevistadas são Regina Garcia Próspero, Luana Ribeiro, Jô Nunes, Karolina Cordeiro, Fátima Braga, Linda Franco e Rosana Martinez.

O livro traz a biografia destas mulheres, que reinventaram suas vidas em função das doenças dos filhos e se tornaram referências para outras mães e pacientes. De acordo com a autora, os textos do livro são uma introdução e uma amostragem do vasto universo das pessoas com doenças raras. Ela afirma ter aprendido, com o livro, “que esses pacientes têm um enorme potencial e a força dessas mães fez toda a diferença da vida dessas pessoas e de muitas outras”. Désirée conta também que “problemas todo mundo têm, mas a maneira como reagimos aos problemas é o que nos torna mais fortes”. Segundo ela, as mães receberam muito bem a ideia do livro. “Calcula-se que existam cerca de 10 milhões de mulheres – mães raras – no Brasil. Cada mãe retratada no livro tem um filho com uma síndrome diferente, o que determina histórias muito distintas. Para escrever melhor sobre elas, percorri mais de 5 mil km e fiz mais de 20 horas de entrevistas. Vale destacar que nenhuma destas mulheres escondeu a doença rara ou o próprio filho. Na obra, há histórias de mulheres que, ao ter um filho raro, descobriram a solidão e a realidade de ser mãe rara. Acima de tudo, encontraram na necessidade a oportunidade de se reinventar”, declarou a autora.

A OMS (Organização Mundial da Saúde) considera uma doença como rara aquela que atinge a relação de 65 para cada 100.000 habitantes. A Organização Pan-Americana de Saúde calcula em 15 milhões de brasileiros o número de acometidos por alguma doença rara. Em nível mundial, estima-se em 8% da população, ou seja, uma em cada quinze tem alguma doença rara. Existem cerca de 8 mil doenças raras catalogadas. Segundo pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), cerca de 75% dos pacientes diagnosticados com doenças raras são crianças e 30% deles não passam dos cinco anos de idade. O preço dos medicamentos é mais um fator que torna o tratamento de uma doença rara algo extremamente complexo. Uma solução para quem não tem recursos, a esmagadora maioria dos pacientes, é entrar na Justiça e conseguir que o Ministério da Saúde forneça a medicação, mais aqui e aqui.

“Meu trabalho com doenças raras me aproximou das mães raras e daí surgiu minha admiração por elas. Meu objetivo ao escrever o livro é que mais pessoas possam conhecer a história de vida e a força dessas mulheres”, diz. “Quis fazer um livro para celebrar o amor e a força, que só as mães têm. Fui até a cidade de cada uma delas, passando por Curitiba (PR), Uberlândia (MG), Campo Grande (MS) e Fortaleza (CE), além de São Paulo (SP), que é onde vivo, e as entrevistei, para saber como elas lidavam com os filhos ou com a ausência deles, já que há casos de mães que já os perderam e o resultado é esta obra, com estas histórias, que escrevi com muito cuidado e carinho, para contar ao mundo a admiração e respeito que tenho por estas mulheres”, conclui. As doenças retratadas no livro são Mucopolissacaridose, Osteogênese Imperfeita, Síndrome de Williams, Adrenoleucodistrofia, Atrofia Muscular Espinhal, Distrofia Muscular de Duchenne e Síndrome de Aicardi-Goutières.

Das sete mães escolhidas, Désirée já conhecia seis. A única que ela não conhecia, pessoalmente, era Karolina Cordeiro, de Uberlândia (MG), mãe de Pedro, que nasceu com a Síndrome de Aicardi-Goutières, raríssima. Com pouco mais de 80 casos no mundo, a médica avisou que a média de vida de quem tem a doença era de dois anos. E justamente quando ele tinha dois anos, a mãe propôs um trato: ele iria viver bem, acordar e dormir sorrindo. E assim tem sido. O vitorioso Pedro está hoje com 11 anos. Karolina descobriu, pela internet, um geneticista da Inglaterra que incluiu Pedro numa pesquisa, deixou o emprego de geógrafa, virou corredora com ele, estuda fisioterapia por causa dele, o acompanha na equoterapia, hidroterapia e fonoterapia. Leia mais sobre Karolina aqui.

Outra mãe entrevistada por Désirée é a cearense Fátima Braga, mãe de Lucas, 16, que tem AME Tipo I (Amiotrofia Muscular Espinhal). Fátima é presidente da ABRAME (Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal) e, atualmente, tem travado uma luta titânica com o Ministério da Saúde e o Supremo Tribunal Federal pela liberação, via SUS, do medicamento Spiranza para os pacientes de AME. O mês de agosto foi eleito o Mês de Conscientização Sobre a AME, aqui. Fátima descobriu a doença do filho quando ele tinha três meses de vida e afirma que “minha vida desabou”. Mãe também da advogada Mimi Rebouças, mergulhou de cabeça nos cuidados de Lucas e na tentativa de proporcionar a ele uma vida normal e saudável, dentro do possível. “A AME é uma doença genética autossômica recessiva, que destrói os nervos que controlam os movimentos musculares voluntários, afetando o gatinhar, o andar, o controle da cabeça e do pescoço e até mesmo o ato de engolir”, explica. Fátima é velha conhecida de Sem Barreiras, sendo a responsável pela coluna A AME em nossas vidas, aqui e aqui.

De Campo Grande (MS), vem mais uma entrevistada, a servidora pública Rosana Martinez, 48 anos, fundadora e presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul. O filho de Rosana foi diagnosticado aos 5 anos, com Distrofia Muscular de Duchenne, numa época em que os recursos da Medicina não acompanhavam o turbilhão de dúvidas dos pais em relação a doença grave. Rosana e a família se empenharam desde então em saber o que havia de novidade para a saúde do filho Pedro, que superou as expectativas e a literatura médica. “Ter sido convidada para fazer parte como personagem de um livro foi uma honra. Porque existe um estereótipo de mães com filhos nessas condições. Muitos nos enxergam como a mãe guerreira que tomou pra si a doença, como se fosse a sua missão, enquanto na verdade, somos vencedoras de muitos desafios, lutamos, choramos e vivemos uma realidade que nem sempre é fácil”, afirma. Para Rosana, Désirée teve a sensibilidade de olhar essas mães de outra forma. “Ela construiu o livro de uma maneira que nos tira da invisibilidade e mostra como nós mães fazemos escolhas, principalmente, para transformar a dor em ativismo e ser protagonista da história dos nossos filhos”.

Désirée concedeu, via Whats’App, uma breve entrevista ao blog Sem Barreiras. Confira a seguir:

* Do que se trata seu livro?
O livro conta a história de sete mães de pacientes de doenças raras. Desde a dificuldade do diagnóstico até preconceito sofrido e outros temas

* Por que você decidiu fazer um livro de histórias de vida de mães raras?
Desde que eu comecei a fazer um trabalho voluntário na causa das doenças raras, as mães sempre me chamaram a atenção pela determinação e coragem

* Você é portadora da Síndrome de Ehlers-Danlos. Pode falar um pouco dela e de que forma sua doença rara a ajudou na elaboração das entrevistas?
Síndrome de Ehlers-Danlos é caracterizada por um defeito genético no colágeno. Devido a esse defeito nosso tecido conjuntivo é mais fraco. Como o tecido conjuntivo está presente no corpo todo, os sintomas são os mais variados, o que dificulta ainda mais o diagnóstico. As características principais são a hipermobilidade articular e envolvimento de pele (que pode ser hiperextensível, frágil, de difícil cicatrização, etc). Ter uma doença rara me ajudou a entender melhor as enormes dificuldades que passam essas mães.

* Quem são as entrevistadas?
As entrevistadas são Regina Garcia Próspero, Luana Ribeiro, Jo Nunes, Karolina Cordeiro, Fátima Braga, Linda Franco e Rosana Martinez.

* Como elas foram escolhidas?
O critério de escolha foi puramente pela admiração e respeito que eu tenho por essas mulheres.

* Como a ideia do seu livro foi recebida por elas? Houve alguma que se recusou a falar?
As mães receberam muito bem a ideia do livro. Das sete mães escolhidas, eu já conhecia pessoalmente 6. Somente a Karolina Cordeiro eu só conhecia pelas redes sociais, mas ela confiou em mim e hoje somos amigas, assim como todas as outras mães. A princípio eu convidei outras mães, mas por um motivo ou outro, não deu certo. Apenas uma mãe declinou o convite alegando que já ia escrever um livro próprio.

* Quais são as doenças dos seus filhos?
As doenças são Mucopolissacaridose, Osteogênese Imperfeita, Síndrome De Williams, Adrenoleuodistrofia, Atrofia Muscular Espinhal, Distrofia Muscular de Duchenne e Síndrome de Aicardi-Goutières

* Que lições você tirou das entrevistas?
De que nunca podemos desistir. De que esses pacientes tem um enorme potencial e a força dessas mães fez toda a diferença da vida dessas pessoas e de muitas outras. De que problemas todo mundo tem, mas a maneira como reagimos aos problemas é o que nos torna mais fortes.

* Por quanto o livro será vendido e onde ficará a venda após o lançamento?
O livro está à venda por R$ 43,00. Também está à venda no site da Pólen Livros – www.polenlivros.com.br.