Sem Barreiras

Eliza de Cássia conta sua história

Olá, me chamo Eliza, tenho 19 anos e sou portadora de uma doença rara chamada Osteogênese Imperfeita. Vou contar um pouco sobre minha história e o que me trouxe a escrevê-lá aqui…

A osteogenesis imperfecta é uma doença que atinge os ossos e os deixa fracos. Por isso, posso ter fraturas com mais facilidade. Aos 4 anos de idade, meus pais se separaram, eu precisei morar com minha avó paterna e foi onde tudo começou. Ao ver a diferença entre os tamanhos das minha pernas, ela notou que havia algo errado e me levou ao médico. Resumindo: Baterias e baterias de exames até que aos 5 anos sem conseguir ainda “andar”, foi descoberta a doença. Após isso, passei a fazer tratamentos com medicamentos para o fortalecimento dos ossos.

Ao longo da minha vida, tive mais de 150 fraturas em todo o corpo (exceto crânio, fêmur e bacia). Já a partir dos meus 10 anos, começaram as deformidades e um tumor (benigno) no joelho esquerdo. E, novamente, começou outra batalha, pois não descobriam o que de fato eu tinha. Várias biópsias, ressonâncias magnéticas, entre outros exames… Passei mais ou menos 5 anos com esse tumor, pois os médicos não me davam sequer uma posição. Fui internada por vários dias por duas vezes, sentindo muita dor.

Até que, em 2016, os médicos descobriram que se tratava de um Osteocondroma e que a única solução era uma amputação (fora isso, eu morreria, pois se tornaria um câncer). Minha avó, desde o princípio, não aceitava que amputassem, então eu mesma tive que tomar essa difícil decisão. Então resolvi concordar em amputar…

A partir daí, passei por mais uns problemas pessoais, pois minha avó passou a me culpar por isso, por eu ter tirado a perna. Entrei em depressão, graças a Deus consegui superá-la. Com 2 meses de amputação, conheci o Michel, que mal sabia eu, seria um anjo em minha vida. Passamos por muitos problemas devido a minha deficiência, minha família, que diziam aceitar, mas sempre desacreditando que ele estaria comigo por muito tempo, pois eu “nao tinha o que lhe oferecer como mulher”. Novamente, passei por pressões psicológicas e quase caio novamente na depressão. Porque mesmo passando por isso, precisei ser forte, pois além da perna amputada, também foi descoberto o mesmo tumor na perna direita, também comecei a sentir dores mais fortes na coluna, onde eu já tinha uma escoliose grave. E pra piorar minha situação, por receber BPC (Benefício de Prestação Continuada), minha família não aceitou que por eu completar maior idade, ter que tirar meu pai como tutor, e eu me tornar 100% responsável pelo recebimento do meu benefício (que todos sabem que pra alguém com deficiência não dá pra nada).

Começaram então as brigas, até que minha avó me bateu por isso. Por esse motivo, fui morar com Michel na casa da minha sogra. Porém, apesar de não ser tão pequeno, mas pra quem usa uma cadeira de rodas, não tem como se locomover de um cômodo pra outro. Então, preciso ser carregada nos braços dele pra me locomover. Pra piorar, a escoliose da minha coluna está piorando cada dia mais, talvez pelas vezes que preciso sair pra ir às consultas. Mas, a verdade é que já está me prejudicando muito. O médico que cuida do meu caso me falou que já estou com indícios de paraplegia. Não está sendo fácil. Mas, estou lutando para que dê tudo certo! Também pela questão dos meus órgãos que estão sendo comprimidos, logo vem o problema respiratório e dificuldade pra levantar. Até as coisas mais simples que eu fazia, eu estou me sentindo impossibilitada de fazer. Porém, já estou pra fazer a cirurgia, mas não foi fácil. Porque os médicos não queriam me operar devido à fragilidade dos meus ossos. Mas, graças a Deus primeiramente, e a Michel que não desistiu de lutar pra conseguir cuidar de mim, indo aos hospitais que não conhecia e falando com os médicos, implorando pra que me atendessem. Depois de muitas angústias, noites mal dormidas, conseguimos uma resposta POSITIVA! O doutor, através das pesquisas, resolveu me operar! Porém, estou na dificuldade porque faltam materiais pra isso. Novamente, começou a luta, dessa vez na justiça. E pelo que vejo, está caminhando bem, graças à Deus. Agora, como o motivo maior desse texto, resumindo minha vida e história, estou lutando para construir minha casa adaptada. Por motivos financeiros, ainda não consegui os materiais, o terreno nós já conseguimos. Michel precisou pedir demissão, pois eu não tive e não tenho ajuda da família (após a briga, não tive mais contato com eles). Ele foi o único responsável a me acompanhar na minha rotina de hospital, que são muitas! Rsrs

Eu faço tratamento em vários hospitais, que na semana, são mais de 4 consultas em lugares diferentes. Então, não tinha mesmo como ele continuar (até por causa do que citei no início, eu preciso ser locomovida nos braços e apenas ele sabe como fazer isso, por causa da fragilidade dos ossos). Porque até mesmo com espirros, posso fraturar minhas costelas. Então, não pode ser qualquer pessoa mesmo! Ele está fazendo apenas uns “bicos” quando está livre, pra ajudar a nos manter. Então, resolvemos fazer as rifas para arrecadar a quantia necessária pra comprar os materiais de construção. Na verdade, eu pretendia conseguir isso, antes da minha cirurgia, que precisa de muito cuidado. E depois estar sendo carregada nos braços pode me prejudicar ainda mais por causa dos pinos. Enfim gente, eu só queria contar com a ajuda de todos vocês! Minha estimativa é arrecadar 6 mil, o resto depois vamos nos virando pra ajeitar melhor. Meu intuito no momento é apenas construir que dê já pra morar. Depois, conseguiremos o resto sem pressa.

Para fazer doações:
Conta Corrente Itaú
Agência 0877 Conta 45513-9
E-mail: eliza6318@gmail.com (os interessados devem enviar uma mensagem para este endereço de e-mail e pedir seu CPF)
Elizabeth De Cássia Ferreira