Sem Barreiras

As associações no apoio às famílias de portadores de doenças raras

Quando se tem uma doença rara, que é pouco divulgada ou conhecida pela maioria das pessoas, a luta pela conquista de apoio dos órgãos públicos é algo desafiador. As associações representativas são fundamentais nessas causas e provam que a união faz a força.

Hoje falaremos da importante atuação da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME) e de Fátima Braga, que está à frente da instituição desde 2003 e se tornou referência na luta pela melhor qualidade de vida dos portadores de AME (Amiotrofia Medular Espinhal). Sua jornada começou há aproximados 17 anos, quando o seu filho, Lucas Braga Vaz, hoje com 18 anos, começou a apresentar os primeiros sintomas do tipo 1 da doença aos 4 meses de idade e diagnosticado, de fato, quando tinha 1 ano e 2 meses.

Toda a sua dedicação à causa de portadores de AME já é reconhecida por pessoas que também enfrentam os mesmos desafios que ela e acompanham o seu trabalho, mas nem todas sabem da história de Lucas: ele, ainda bebê, apareceu à porta de Fátima, que prontamente o adotou com o apoio da filha Mimi, hoje com 31 anos, que pedia sempre um irmãozinho. E assim começou a jornada da família com a AME. Hoje, Fátima diz que a felicidade é uma questão de escolha:

Quem vê esse relato nem imagina o quanto a rotina de Fátima é puxada, com uma agenda repleta de ações dedicadas integralmente à causa com o objetivo de disseminar à sociedade as discussões acerca da AME, além de ser uma importante ponte com o poder público ao ser muito ativa e participativa nessa luta.

Com uma pessoa tão dedicada como Fátima, as conquistas ao longo desses anos da ABRAME são muitas, como a sua participação em 2005 na aprovação da lei de biossegurança sobre pesquisas de células-tronco na busca pela cura da AME e do comitê que elaborou a portaria 199/2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Ela foi também conselheira do Conselho Estadual de Pessoas com Deficiência e do Conselho Estadual de Saúde do Estado.

É também uma das colaboradoras do primeiro protocolo no Brasil de cuidados e manejos para as pessoas com AME, o PDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Atrofia Muscular Espinhal no Brasil); participou do projeto de lei que instituiu o dia 8 de agosto como o Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal para a conscientização da AME; implantou o projeto Professor Itinerante, que leva educação especial para crianças portadoras de AME que estejam em internação domiciliar ou hospitalar, firmou diversos convênios com o Estado do Ceará, como o que dá o direito, por meio de portaria estadual, à internação domiciliar pelo SUS, entre outros.

Outra grande conquista e mais recente foi a liberação do Spinraza pelo SUS por ser o primeiro medicamento do mundo para tratar a doença. A atuação da ABRAME se deu de forma determinada, juntamente com outras associações, para que o medicamento pudesse ser registrado em curto prazo na Anvisa (foram apenas quatro meses) e que fosse incorporado ao SUS para garantir o acesso a todas as famílias. Para isso, foram realizadas diversas reuniões e ações para provar os benefícios do medicamento ao tratamento de portadores de AME.

“O Spinraza veio romper barreiras da burocracia, mas continuamos lutando para que todos os centros de referência trabalhem de forma eficaz e contínua para que não falte medicamento para os tratamentos”, relata Fátima. Segundo ela, por ser uma decisão recente, ainda é preciso melhorar a distribuição nos centros de referência e treinar equipes multidisciplinares que possam acompanhar a evolução de cada paciente.

O Sistema Único de Saúde (SUS) preparou uma página na internet específica sobre como solicitar o medicamento:

https://saude.gov.br/saude-de-a-z/atrofia-muscular-espinhal-ame

“Quando a ABRAME surgiu há mais de 17 anos, ninguém sabia ou falava em Atrofia Muscular Espinhal. Iniciamos levando informações sobre a doença e sobre os tratamentos, que eram mais paliativos, como terapias ocupacionais, equipamentos de ventilação mecânica, entre outros. Houve tanta evolução e melhorias para os portadores de AME que hoje se fala em terapia gênica com medicamentos como Zolgesma (que está aguardando liberação da Anvisa para estar disponível no Brasil)”, diz. Além disso, segundo ela, as novidades para os próximos anos não param por aí: “Há ainda a perspectiva do registro na Anvisa de mais outro fármaco para tratar AME, que é o Ridisplan”, comemora.

A ABRAME ainda realiza diversas ações de conscientização, além de apoiar diversas iniciativas. Também organiza workshops que abordam questões importantes, como o que acontecerá no dia 26 de março, em parceria com a Civiam. O evento será na Assembleia Legislativa do Estado do Ceará, em Fortaleza, das 13h às 17h30, e terá como tema “Comunicação alternativa e o acesso ao computador para pacientes com doenças neuromusculares”. Na oportunidade, serão abordados os principais recursos de tecnologia assistiva da Tobii Dynavox (uma das principais marcas mundiais da categoria), que viabilizam a comunicação dos pacientes com familiares e amigos por meio do acesso ao computador via dispositivos de controles oculares. Para participar, é preciso se inscrever pelo link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScG2zQk_4t1JPn55Uc1MBvmvb8tVHgnI7x_2TjBzbF3xQv3dA/viewform

* Matéria do site CIVIAM