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Jovem do Pará com ‘ossos de vidro’ tem 1º dia das mães

A jovem Emanuelle Muniz Pessoa, de 19 anos, comemorou neste domingo (8) o tão sonhado dia das mães. Ela é portadora de Osteogênese Imperfeita (leia mais aqui), conhecida como síndrome do osso de vidro e em abril, deu à luz seu primeiro filho, que nasceu sem sinais da síndrome rara.

“É diferente quando a gente pega o nosso bebê no colo, é uma emoção sem igual, sinto algo que não sei nem explicar. Eu realizei um sonho, o sonho de ser mãe”, diz.

“Sempre escutei de muitas pessoas que eu não poderia ter filhos, já que as amigas que conheço que tiveram, os bebês nasceram com osteogênese”, relembrou a jovem, que quer ser médica para “ajudar todas as pessoas que têm essa doença”.

As chances de quem tem esta síndrome ter filhos com a mesma doença ocorre em 50% dos casos e a gestação é considerada de risco, segundo a Secretaria de Estado da Saúde do Pará (Sespa). Emanuelle descobriu a gravidez já com cinco meses.

O parto de cesárea cerca de três semanas antes do previsto foi realizado no Hospital Regional Dr. Abelardo Santos (HRAS) no distrito de Icoaraci, em Belém. Mãe e filho receberam alta ainda em abril.

Emanuelle tem 1,45 metros e é cadeirante. Ela e o marido, de 21 anos, cuidam do bebê que nasceu com 45 cm e 2,152 kg. O bebê não precisou de cuidados neonatais e segue com acompanhamento pediátrico.

“As maiores dificuldades que tenho são por conta da minha estatura que é muito baixa e ainda tenho de usar cadeira de rodas. Assim fica muito difícil fazer as coisas, porque posso quebrar um osso a qualquer momento”.

A família é de Marituba, região metropolitana da capital paraense.

Emanuelle teve sua síndrome descoberta pela família quando tinha 1 ano após uma fratura. “Foram várias desde então. Perdi as contas”.

Ela chegou a ir para o Rio de Janeiro para tratamento especializado, mas sem condições, retornou à região de Belém. Segundo ela, até hoje, o nível da sua doença não foi definido.

“São vários tipos, mas a minha, se caracteriza pela estatura baixa e fratura nos ossos longos. Até hoje é indefinido pra mim, apenas o exame de genética pode identificar”.

* Matéria do G1 do Pará (clique aqui)