Sem Barreiras

Mãe desafia a ciência e prolonga vida do filho com doença rara

Uma frase resume a vida de Karolina Cordeiro: “A força não provém da capacidade física e sim de uma vontade indomável” (Mahatma Gandhi). Faz sentido. Ela é uma leoa quando o assunto é filhos. O segundo, Pedro, se desenvolveu bem até os 8 meses de vida e daí em diante passou a ter febre sem motivos e a dormir muito. Depois de mil exames, uma neurologista de Uberlândia, onde a família mora, pegou o caso para estudo. Pedro tem uma síndrome raríssima, com pouco mais de 80 casos no mundo, chamada Aicardi-Goutières (leia mais sobre ela no final) e a médica avisou que a média de vida de quem tem a doença era de dois anos. E justamente quando ele tinha dois anos, a mãe propôs um trato: ele iria viver bem, acordar e dormir sorrindo. E assim tem sido. O vitorioso Pedro está hoje com 8 anos.

Pelo filho, que por causa da síndrome ficou tetraplégico, Karolina tem movido montanhas. Descobriu pela internet um geneticista da Inglaterra que incluiu Pedro numa pesquisa, deixou o emprego de geógrafa, virou corredora com ele, estuda fisioterapia por causa dele, o acompanha na equoterapia, hidroterapia e fonoterapia. Graças a um programa de computador baixado gratuitamente pela internet (o eViacan), Pedro consegue mexer o mouse com os olhos, possibilitando seu aprendizado e alfabetização. “Quando ninguém dava nada por ele, eu o colocava em frente ao espelho e dizia: olha lá, está vendo aquele cara ali, é inteligente, é valente, é vencedor”. E foi exatamente com esta “vibe” que Karolina gentilmente se dispôs a responder às minhas curiosidades para o blog.

1- O que passou pela sua cabeça quando seu filho foi diagnosticado com essa síndrome rara e de onde você tira este otimismo?
Quando se falou em síndrome rara, chorei pelo medo de perdê-lo. Um medo que me fazia arrepiar a espinha. Eu olhava pra ele e pensava – fica aqui, eu te amo, fica aqui, vamos vencer juntos, você é forte. Considero nossa história de superação, pois ele e eu tínhamos duas opções: esperar o que poderia acontecer ou fazer uma “super ação” de se olhar e ir para luta. Mostrar ao Pedro o lado encantado da vida, esperar o tempo dele e respeitar suas limitações me faz perceber que as pessoas, às vezes, valorizam e brigam por coisas fúteis demais. Ser especial é ser feliz! Olho para ele e vejo um filho normal, o que o torna especial não são suas necessidades, mas a forma como ele as enfrenta. Pedro gosta de estar neste mundo.

2- Você se inspirou no americano Dick Hoyt (tenente-coronel aposentado da Air National Guard, Dick, 74, e seu filho Rick, 52, formam o Hoyt Team e já participaram de mais de 1100 eventos de maratona e Ironman, desde 1977), que participa de triatlos e maratonas correndo com o filho tetraplégico, para começar a correr com o Pedro. Que diferença a corrida fez na vida de vocês?
Na corrida, o Pedro pode vivenciar movimentos que a cadeira de rodas não deixa. A preparação, a largada e a medalha… tudo isso faz com que ele sinta que vale a pena estar ali. A emoção fica solta porque falo pra ele, no meio do percurso: sente Deus meu filho, sente o vento, respira fundo, estamos vivos, somos corajosos, eu te amo meu amor, vale a pena estar neste mundo. Você é perfeito, Pedroca! Quando corro, algo muda dentro de mim. A dor vai se transformando com o suor e cada passo é dado para um futuro melhor. Começamos em maio de 2012 numa corrida de 5 quilômetros e não paramos mais. Lá nos Estados Unidos, por causa dos cachinhos loiros do Pedro, os médicos que estão acompanhando o caso dele o apelidaram de “Angel Hair” (cabelo de anjo). Pronto, o nome da equipe estava formado: Angel Hair Team. Não temos patrocínio, mas temos muita vontade. Muita gente, com filhos especiais ou não, começou a praticar exercícios físicos a partir da nossa história. Nossa mensagem é: busque o que te faça sorrir. Não precisa falar, escutar, ver para ser feliz, mas basta estar vivo.

3- Você conseguiu uma escola pública de qualidade e inclusiva para o Pedro. Como os coleguinhas tratam o seu filho?
Eu sou uma mãezinha como qualquer outra neste Brasil, que largou a profissão para cuidar do filho especial e saiu em peregrinação de informações para que ele pudesse ter melhores condições de vida. Pesquisei, fui à Prefeitura, quis conhecer o ensino especial, vi que existia muita coisa bacana. Insisti, lutei e não quer dizer que não existem falhas, mas aprendi a valorizar o lado bom das coisas. Aos 3 anos de idade, o Pedro foi o primeiro deficiente grave a frequentar uma escola pública regular aqui em Uberlândia. O atendimento especializado é ótimo. Além da professora regente, ele tem apoio pedagógico e uma cuidadora, assim como os outros alunos que possuem deficiência. No começo era tudo novidade para todos. A inclusão foi de forma gradual e encantadora. Os coleguinhas falavam: pode conversar com ele? Pode pegar nele? E as coisas foram fluindo e eu passava cada vez menos tempo lá. O que mais me chamou atenção nas crianças: nunca perguntavam o que ele tinha, mas como ele se chamava… isso me emocionava demais! E até o Pedro sozinho, sem falar, conseguiu se fazer entender através do afeto. Mostrando que a verdadeira inclusão não é a imposta, mas a conquistada. Hoje os colegas levam o Pedro pra todo lado. Ele se tornou o queridão da escola, não pela deficiência, mas pelo sorriso.

4- Qual foi a sua maior emoção até hoje com o Pedro?
Minha vida é uma constância de risos e lágrimas, me emociono com tudo, tudo é um milagre. Mas, um dia eu estava com um problema (não tinha nada a ver com ele) e ele na cama tremeu os bracinhos, ficou fazendo carinho no meu cabelo. Uma força sobre humana, pois ele não tem força nos braços, mas sua força veio do coração, enxugou minhas lágrimas. Ele cuidou de mim. Choramos emocionados, pois contei a ele sobre como era ser sua mãe: as renúncias, as dores… e ele sorria. Este dia me marcou.

5- Você foi à luta não só pelo seu filho. Por que você resolveu criar o movimento “Eu respeito as vagas, e você?”
Uma vez, quase fui agredida por ter defendido as vagas especiais. Chorei a noite inteira e decidi fazer um movimento de conscientização. Ele se destina a chamar atenção a respeito do descaso, da falta de respeito explícita de ocupação irregular das vagas destinadas a portadores de mobilidade reduzida e idosos. Teve caminhada, blitz e um trabalho de formiguinha aqui em Uberlândia, mas temos que fazer a nossa parte como cidadãos. O motorista tem que se conscientizar que quando ele estaciona nas vagas reservadas aos deficientes físicos, ele não está somente infringindo uma lei, mas está coibindo o direito de ir e vir do deficiente físico. Ao sair de casa e não encontrar a vaga, o deficiente físico deixa um pouco de seu futuro para trás: estudo, trabalho, lazer, os compromissos perdidos, atrasados, tudo fica comprometido. Lutamos para que as leis sejam revistas e se tornem mais rigorosas. Palavras que não conhecia como acessibilidade, inclusão, deficiência, terapias, passaram a ser minha ideologia.

6- O Pedro já foi vítima de preconceito?
Um dia num restaurante lotado, tinha uma mesa ao lado da nossa. A fila de espera estava enorme. Veio um casal com uma criança de uns três anos. Eles chegaram para se sentar todos felizes, mas olharam para o lado e disseram para o garçom: “Tem outra mesa? Preferimos sentar num local onde não tenha PESSOAS ASSIM…” O Pedro não percebeu, mas eu enchi os olhos d’água e pensei: que Deus possa encher o coração desta família de amor. E beijei meu filho muito, muito, muito…

7- Que conselho você tem para mães que se sentem culpadas pelo que acontece com seus filhos?
Quando o Pedro desencadeou a síndrome, aprendi a não fazer planos, a não ser a mãe perfeita, a fazer o que dá tempo… afinal tenho mais duas filhas que precisam do meu cuidado e amor. Faça o melhor do seu coração, viva a frustração de seu filho junto com ele, chorem juntos, se descubram, tentem de novo. Mostre ao seu filho que não existem mãe e filho e sim companheiros de jornada. Demonstre que vocês são um time, que mamãe tenta fazer o máximo e que às vezes não dá. Mas, que dá pra rir das coisas bobas, gargalhar no desespero e aproveitar este tempo que temos para aprender a amar melhor.

* O texto e as fotos foram retiradas do site Tudo sobre minha mãe (acesse aqui), do pediatra José Martins Filho

Serviço: A Síndrome de Aicardi-Goutières deve seu nome a Jean Aicardi e Francoise Goutières que, em 1984, descobriram oito crianças de cinco famílias que apresentavam sinais de encefalopatia (doença relacionada ao encéfalo) precoce grave. Na maioria dos casos, ela é herdada em um padrão autossômico recessivo, o que significa que ambas as cópias do gene em cada célula apresentam mutações. A Síndrome afeta principalmente o cérebro, o sistema imunitário e a pele. A maioria dos recém-nascidos com Aicardi-Goutières não mostra quaisquer sinais ou sintomas da doença desde o nascimento. No entanto, cerca de 20 por cento nascem com uma combinação de características que incluem um aumento do fígado e do baço (hepatoesplenomegalia), níveis elevados de enzimas do fígado, uma diminuição do número de plaquetas (trombocitopenia) e anormais respostas neurológicas.

No primeiro ano de vida, a maioria dos indivíduos com a Síndrome experimenta um episódio de disfunção cerebral grave (encefalopatia), tipicamente com duração de vários meses. Durante esta fase, os bebês são geralmente extremamente irritados e não se alimentam bem. Eles podem desenvolver febres intermitentes na ausência de infecção (pyrexias estéreis), podem ter convulsões, param de desenvolver novas habilidades e começam a perder habilidades que já haviam adquirido (regressão do desenvolvimento). A maioria das pessoas com a Síndrome de Aicardi-Goutieres tem deficiência intelectual profunda. Eles também têm significativos problemas neuromusculares, incluindo rigidez muscular (espasticidade); enrijecimento involuntário de vários músculos (distonia), especialmente nos braços, e tônus muscular fraco (hipotonia).