Sem Barreiras

Fátima Braga é referência para outras mães de crianças com AME

Fátima Braga é mãe de Lucas, 13 anos, e Mimi Rebouças, 26, e avó de Valentina, 2 anos. É também formada em administração de empresas e separada. Ela é, portanto, como qualquer outra mãe que conhecemos. Porém, isso nem sequer se aproxima de quem ela é de verdade. Fátima Braga é muito mais. “Fátima Braga é uma mãe rara, que não encontramos todos os dias”, afirmou a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB/SP) em evento da Abrame (Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal – Acesse aqui), da qual Fátima é presidente desde 2003. Há 13 anos, seu filho Lucas chegou para ela saudável, “um presente de Deus para mim”. Lucas foi adotado e, segundo a mãe, sempre foi muito paparicado pela família e pela irmã Mimi, de apenas 13 anos, que sempre pediu um irmãozinho.

No entanto, ele começou a apresentar problemas com quatro meses, ficava cianótico, cansado e engasgava. Quando tinha algum desconforto respiratório, chamava o atendimento domiciliar e ministravam oxigênio. Em dado momento, a pediatra orientou que mudasse a alimentação dele e o resultado foi um engasgo. Aos cinco meses, Lucas foi internado na UTI, onde ficou por três meses sem que os médicos soubessem o que estava errado com ele. Nesse período, ele foi traqueostomizado. Fátima lembra desses momentos com um misto de emoção e revolta diante do desconhecimento dos médicos de então e da recusa em realizar exames mais sofisticados. O diagnóstico só viria com um ano e dois meses de idade e graças à insistência da mãe. Ela conseguiu, através do Sarah Kubistchek de Fortaleza, que a matriz, em Brasília, realizasse um exame de DNA molecular para, finalmente, identificarem a AME (Amiotrofia Muscular Espinhal) tipo I (veja mais sobre a AME no final). “O Lucas foi a primeira criança a sair do Albert Sabin com AME”, recorda.

A pediatra Cristiane Rodrigues, que acompanha Lucas, ressalta a importância do diagnóstico precoce, mas reconhece que a maioria dos profissionais ainda não é capacitado para levar esses casos adiante, uma vez que lutar para que essas crianças não sejam entubadas exige muita dedicação. “Mãe descobre as coisas antes dos médicos”, diz Fátima, que critica o fato do protocolo não ter sido colocado em prática na época. “Crianças hipotônicas, molinhas, com uma sonda pelo nariz, não dormem deitada, mas sim sentada, com suporte respiratório”, conta ela. Fátima se queixa, principalmente, do fato de seu filho ter sido traqueostomizado. “Se tivessem aplicado o protocolo ou feito os exames mais complexos antes, talvez ele não tivesse sofrido a traqueostomia”, diz. Foram três meses, portanto, de luta incessante pela saúde do filho e pelo resgate da sua identidade. “Eu deixei de ser a Fátima e passei a ser a mãezinha”, fala.

Todos esses episódios fizeram nascer a Fátima Braga que conhecemos hoje. Nas palavras da jornalista Cida de Souza, sua amiga há séculos, “Fátima Braga é daquelas mães que transbordam de amor, que não tem limites, que é capaz de mover montanhas, uma a cada dia, tudo para tornar o mundo um lugar melhor para seu filho e para outros filhos de mães nem sempre tão fortes quanto ela”, afirmou para Sem Barreiras. Perguntada o que mudou em sua vida após o nascimento de Lucas, ela foi taxativa: “mudou tudo”. Ela diz que começou a descobrir uma força e determinação que nem ela sabia existir. “Quando você tem um filho com diagnóstico sombrio, com tempo de vida pré-determinado e você vê o olhinho dele, dizendo ‘mamãe, me ajuda’, você aprende a lutar com o mundo”. Assim, ela passou a ser uma referência para mães de outras crianças com AME, já tendo ido a mais de 300 congressos, em vários países.

As mudanças, contudo, não se restringiram a deixar o emprego e se dedicar exclusivamente a Lucas. Sua filha Mimi acabou sendo um pouco negligenciada. “Minha filha era pré-adolescente e fez uma tatuagem escondido. Eu vi aquilo como um ‘mamãe, tô aqui’”, conta. Atualmente, Mimi é casada e tem uma filhinha, Valentina, de dois anos. Porém, não larga o irmão, indo à casa da mãe todos os dias ou telefonando várias vezes ao dia. “O Lucas até prefere ela a mim”, diz. Quanto à Valentina, a relação entre ela e o tio é excelente. Apesar de ainda muito pequena, Fátima conta que ela adora ficar com o tio e ainda ajuda bastante na aspiração, no manuseio dos equipamentos ou alertando os adultos para alguma necessidade dele. Recentemente, Lucas passou a utilizar o Tobii PCEye, equipamento de comunicação em que o usuário se comunica através do computador, utilizando o movimento dos olhos para controlar o cursor do mouse. Fátima afirma que Lucas não tem nenhum problema cognitivo e é super inteligente, tendo sido alfabetizado aos dois anos. Com o Tobii PCEye, ele se comunica sem maiores dificuldades.

Desde um ano de idade, Lucas tem acompanhamento permanente com Terapeuta Ocupacional, Fonoaudióloga, Técnicas de Enfermagem 24hs, Cuidadoras, Fisioterapeuta e estuda em casa. Fátima percebeu que as escolas não estão preparadas para receber uma criança como o Lucas, que precisa de uma cadeira de rodas especial e ainda vários de equipamentos, como tubos e oxigênio. Assim, em 2006, junto com a professora de Lucas, Cecília Portela, durante o Governo Lúcio Alcântara e na gestão do então Secretário de Educação Luiz Eduardo, fundou a Escola Abrame. As crianças com AME recebem professores em suas residências e estudam no conforto do lar. Atualmente, apenas duas crianças estudam no Hospital Albert Sabin.

No final, fiquemos com as palavras da própria Fátima Braga sobre o que é e como se sente sendo mãe: “um dos melhores papéis que eu exerço nessa vida é o de mãe. Fui mãe muito jovem e, sem maturidade, foi tudo muito difícil, eram outros tempos. Na época do Lucas, tudo já estava mais equilibrado na minha vida e isso foi o fator primordial para que eu conseguisse superar e aceitar a deficiência do meu filho. E por tudo que Lucas é, e representa na minha vida, eu só posso ser muito feliz, e abençoada por Deus”!

O que é Atrofia Muscular Espinhal
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) têm origem genética e se caracteriza pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME, a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística (1:6000), afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos, com uma frequência de diagnósticos de 1 em 50 pessoas. Ela é dividida em quatro tipos. O Tipo I (AME infantil – Werdnig-Hoffmann) é o mais grave e se manifesta ainda no útero da mãe, provocando fraqueza nos músculos, dificuldade em se sentar sem apoio e problemas de deglutição e sucção. O tempo médio de vida é de dois anos; o Tipo II (AME Intermediária) apresenta sintomatologia semelhante, porém menos intensas. Conseguem se sentar, mas não andam; o Tipo III (AME Juvenil – Kugelberg-Welander) é a forma juvenil da doença, apresentando sintomatologia entre os dois e os 17 anos, especialmente nos membros superiores. A progressão da doença é lenta e o paciente pode conseguir andar, com ajuda de muletas ou bengalas; o Tipo IV (AME adulta) é o menos grave, acometendo pacientes entre 30 e 40 anos de forma lenta e insidiosa.