“A verdade é que eu não vivo, eu sobrevivo”
Maria da Conceição Frota Rodrigues tem 57 anos, é casada e mãe de dois filhos adultos. Está aposentada da Uece (Universidade Estadual do Ceará) há quatro anos onde trabalhou desde agosto de 1979. Há pouco mais de dez anos, o falecimento de uma irmã foi o gatilho da sua fibromialgia (leia mais aqui sobre a síndrome). A partir daí, vem convivendo com os efeitos dessa doença invisível e altamente massacrante, tanto física quando psicologicamente. A seguir, ela conta, com suas palavras, um pouco da sua experiência de paciente fibromiálgica.
Ter fibromialgia é viver em altos e baixos. É não poder planejar nem se comprometer com nada e ninguém. É, inclusive, não ter a compreensão da família e amigos. Pois num momento estamos bem e no outro já não estamos. Podemos aparentar que estamos bem porque não gememos nem gritamos. Temos dor crônica e não aguda. Podemos até sorrir, mas isso não significa que não sentimos dor. Em mim, até a roupa incomoda. Ar condicionado, frio, calor forte e mudança de tempo me afetam.
Viver com fibromialgia, às vezes, é ter vontade de morrer. É me sentir uma velha com muitas limitações. No momento, estou me tratando de depressão. Aí fica mais difícil ainda, pois a dor pode dar depressão e a depressão aumenta a dor. Eu era uma pessoa ativa e alegre. Dirigir, fazer um supermercado e compras, viajar, ter uma vida social e praticar atividade física demanda um grande esforço físico e mental. Na maioria das vezes, desisto.
Escuto as pessoas dizerem para eu não me entregar. Eu digo que não estou me entregando, pois me levanto da cama todos os dias. Quanto aos médicos e remédios, às vezes, tenho a impressão de que os remédios não adiantam de nada. Não gosto dos efeitos colaterais. Mas, não tenho coragem de deixar de tomá-los. A fibromialgia ainda é desconhecida e não aceita por alguns profissionais de saúde. Já sofri humilhação de médico de perícia ao tentar obter licença para me afastar do trabalho. Graças a Deus me aposentei!
Ouvi de um reumatologista que ele é cético em relação à fibromialgia. Um clínico me disse que eu tenho depressão, por isso sinto dor no corpo. Ele não acredita na fibromialgia. Cita a literatura médica. Eu digo que a literatura é o meu corpo. Se digo que está doendo é porque sinto. Ouvi de uma pessoa da SBED (Sociedade Brasileira Para o Estudo da Dor – acesse aqui) que a pior dor é aquela que o paciente diz sentir onde ele diz sentir. A verdade é que eu não vivo, eu sobrevivo. Faço lista de coisas que quero fazer, mas não consigo. Ficar em pé muito tempo numa fila é causa de dor e sofrimento. Quem olhar para mim vai ver uma mulher nova e saudável. Gostaria de ter direitos preferenciais. Mas, como vou provar isso?
Victor Vasconcelos
Jornalista profissional desde 2000, Mtb CE01253JP, e editor-chefe do Sem Barreiras. Também assina as colunas "Vamos falar de deficiência?" e "Nossos ossos de cristal".
1 Comentário
Pensei que estava lendo um texto sobre mim é não da Maria da Conceição Frota Rodrigues. E assim mesmo, igualzinho. Devido a fibromialgia desenvolvi alergia a diversas medicações analgésicos, antiflamátorios e anidepressivos e, tenho pânico só em pensar em tomar um novo remédio. Fui ao psiquiatra na semana passada, por encaminhamento da reumatologista. Ele me passou Amitril, muito desconfiada comecei a tomar, só que as dores não passam e tenho tido nevoeiro cereberal, a ponto de esquecer onde estou e o que fui fazer. Sou funcionária da Universidade de Brasília – UnB e ouvi coisas da junta médica que me deixaram completamente arrasada, me sentindo impotente diante de 3 médicos que um dia juram que: “A vida que professar será para benefício dos doentes e para o meu próprio bem, nunca para prejuízo deles ou com malévolos propósitos.”(Juramento de Hipócrates) como? se eles já partem do princípio que estamos mentindo, que nossa dor não é tudo isso, que não é incapacitante. Desde este dia a minha depressão aumentou tanto que minhas lágrimas rolam só de reelembrar, pensei até em nunca mais voltar ao trabalho. Sinto dor 24 horas por dia, tenho problemas de locomoção. Me sinto triste e abandonada pelos médicos e alguns da minha família, que não entendem por que reclamo tanto de dor se não há nada visível no meu corpo. Tenho 53 anos e sinto que tenho 153. Me solidarizo com você, Maria da Conceição, pois só um fibromialgico entende outro fibromialgico. Espero de coração que tenha melhoras!