Sem Barreiras

Pai conta a história da filha com Paralisia Cerebral

Dividi este texto com meus alunos do nosso curso online, O Endoninjas, pois dois dos colegas têm Esclerose Múltipla (uma doença degenerativa do sistema nervoso central), e quis também dividir a história aqui com vocês.

Pessoal, vou contar um pouco da minha história aqui. Em 2010, planejei engravidar, logicamente, junto com minha esposa, a defensora pública Luciana Vieira Carneiro. Veio a notícia de sua gravidez. Felicidade, ansiedade. Com 3 meses, a notícia de gêmeas, felicidade em dose dupla. Mas, junto com esta notícia, veio outra, que elas estavam na mesma placenta e na mesma bolsa. Uma gravidez dessa só acontece a cada 35 mil. Qual o problema? Pensem em duas crianças em um jardim, cada uma com uma mangueira, correndo. Uma hora ou outra estas mangueiras se encontrarão e se enroscarão.

No ultrassom, que era mensal, passou a ser semanal para ver o fluxo de sangue no cérebro de cada uma delas. Com 6 meses e meio, fizemos um ultrassom e foi visto que a menor estava em sofrimento fetal. O médico do ultrassom disse: “acho que, no ultrassom passado, EU VI OS CORDÕES ERRADO, vão ter que fazer o parto amanhã”. Parto feito, as duas vão para a UTI Neo Natal. Com dois dias, foi feito um ultrassom do cérebro das duas. Em uma delas, Alice, que nasceu com 1kg, mostrava derrame periventricular. Na menor, Laura, de 750 gramas, estava tudo bem.

Com o tempo, notei que Alice era muito parada e os médicos também [notaram]. Pediram uma tomografia com um mês. Minha esposa teve a notícia, mas de tão chocante o diagnóstico, não me disse nada. Guardou aquilo para ela durante mais 3 meses, sozinha. Com dois meses, recebo a notícia que só Deus salvaria a menor, que estava com 540 gramas e com sepse. Já estavam dando a ela Imipenem e Vancomicina. Para quem não sabe, a Vancomicina pode causar surdez em bebês. Acho que só chorei assim duas vezes na minha vida e a outra vez foi quando peguei a ressonância magnética da minha filha e vi que ela não tinha várias partes do cérebro e, como sou uma pessoa que leio de tudo, já supunha o diagnóstico.

No Natal do mesmo ano, tinha uma filha com paralisia cerebral e, na véspera do Natal, a outra tinha sido diagnóstica com surdez. Outro choque, mas tinha alguma coisa errada. Ela escutava a gente! Refizemos o exame e deu tudo normal, a máquina estava errada. Hoje em dia, estão lindas e maravilhosas. Alice ainda tem suas 30 a 40 convulsões por dia. Vamos começar a usar o Canabidiol, derivado da maconha, porque já usamos de tudo. O problema, toda convulsão com mais de 10 minutos, temos que levá-la ao hospital. Nossa sorte é que foram poucas as vezes. Ela ainda acorda de 3 a 4 vezes à noite. Então, sempre estou lá para vê-la. Elas tem hoje 7 anos de idade e ainda tem suas convulsões diárias, problemas com medicamentos importados onde a administração pública era para fornecer (gasto mensal hoje estimado em R$ 2.500,00 mês). Não recebemos há um ano.

As convulsões da minha filha diminuíram. Estamos nos preparando psicologicamente para fazer a cirurgia ortopédica de quadril porque como ela tem tetraplegia espástica, fica contraindo a musculatura das pernas e, com o tempo, vai ficando difícil fazer a higiene nas partes íntimas porque as pernas ficam se fechando. É uma cirurgia grande, ainda mais em uma criança como ela. Minhas noites de sono nunca mais foram iguais, mas são meus maiores tesouros.

Cada um sabe a vida que leva com suas dores e suas lutas, mas ter um filho especial é mais fácil para quem tem renda no Brasil. Como também trabalho no serviço público, vejo o desespero de famílias que sofrem ainda mais por não terem acesso de forma digna à locomoção, medicamentos e tratamentos especializados (neurologia, ortopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, pediatria e diversas outras terapias auxiliares).

P.S. A família ainda ganhou mais um membro, a pequena Olívia, de 11 meses, que nasceu perfeitamente saudável.
P.S.1 Legenda da foto principal: Foto familiar de Samuel com sua filha Alice no colo, a irmã Laura ao centro e sua esposa Luciana, com a pequena Olívia recém-nascida