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Universo Down orienta amigos e familiares

Como quase todo agrupamento social ou grupos de apoio mútuo, o Universo Down nasceu em 2004 reunindo famílias de crianças com a Síndrome de Down, um grupo virtual e presencial. O trabalho inicial foi para A Hora da Notícia, ou seja, o momento em que os pais descobrem que seu filho tem uma deficiência. Esse momento é extremamente difícil e importante, pois ele será o pontapé inicial para todo o desenvolvimento daquela criança.

Sandra Tavares, a fundadora do grupo, conta que, atualmente, o Universo Down trabalha com todas as formas de deficiência, com aconselhamento, orientação para profissionais e ainda esclarecimentos sobre as normas vigentes no país para pessoas com deficiência. Segundo ela, mãe de um garoto de dez anos com a Síndrome (o site optou por não divulgar o nome das crianças citadas), ainda há muito preconceito e falta de informação em torno do distúrbio. “Houve avanços na forma de ver a pessoa com Down, mas pensa-se muito na incapacidade do portador em se desenvolver”. Segundo ela, as famílias têm evoluído bem mais rápido do que a sociedade.

Sandra afirma que o sistema de saúde peca nos primeiros anos da criança, na fase da chamada estimulação precoce. Esse trabalha acaba sendo realizado por entidades muito boas, como a APAE (Associação de Pais e Amigos de Excepcionais), mas são poucas diante da necessidade da sociedade. A Legislação vigente também é muito boa, em sua opinião, “mas não é praticada no dia-a-dia, em casos bem pequenos, como o estacionamento privativo para pessoas com deficiência”, lamenta.

A administradora de empresas também é mãe de outro garoto, treze anos, sem a Síndrome, e conta que foi difícil quando do nascimento de seu segundo filho. “Foi um choque quando ele nasceu. Tive apoio de profissionais e outras famílias e, com o tempo, nós vimos que era possível vê-lo crescer e se desenvolver. Uma criança com Down é perfeitamente capaz de ser amada, ser feliz e nos fazer felizes também”. Seu filho sempre estudou em escolas regulares, criando uma interação com outras crianças “muito importante e enriquecedora”.

Sandra Tavares orienta as mães de crianças com Down a procurar apoio psicológico para elas e também o contato com outros pais. “Pais que estejam um pouco perdidos, sem saber bem como proceder, devem sim procurar ajuda especializada. É muito importante para eles e para seus filhos”.

Serviço:
Universo Down
Telefone: 9998.8587
E-mail: sandratm@terra.com.br

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