Sem Barreiras

“Fran precisa viver”

Neste dia 29 de fevereiro, é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. Em anos bissextos, a data é celebrada no dia 28. Sem Barreiras publicou várias matérias, nos últimos anos, sobre o tema, que você pode acessar aqui, aqui, aqui e aqui. Neste ano, traremos dois depoimentos de pacientes de duas dessas doenças, Francisca Sales, portadora de Neuromielite Óptica Espectros, e Camila Tapia, que sofre de Ataxia de Friedreich, aqui. Ambas ficarão arquivadas na seção Páginas Especiais, no menu de links da parte superior deste Blog.

 

Uma jovem como qualquer outra. Trabalho, diversão, amigos e a vida corrida de morar em duas cidades de Goiás era a rotina de Francisca Sales, que, aos 24 anos, começou a sofrer com infecções de repetição. O primeiro sintoma de uma saga para conviver com a Neuromielite Óptica Espectros, uma doença rara que atinge e destrói os nervos ópticos e da medula espinhal. Clique aqui para saber mais da doença.

De Goiás a Brasília e São Paulo, Fran, como gosta de ser chamada, viajou muito em busca de um diagnóstico que explicasse tantas infecções seguidas, já que, até então, era uma jovem saudável. “Fiquei internada, fui submetida a diversos exames e quanto mais tempo passava no hospital, mais infecções apareciam. Mesmo tomando fortes antibióticos, em menos de uma semana lá estava eu com infecções novamente”, conta a jovem.

Um ano depois ela foi para Goiânia em mais uma tentativa de diagnóstico. Agora sofria com muitas dores, inchaços e não conseguia mais urinar. A pedido de um urologista realizou um exame urodinâmico e descobriu que sua bexiga havia parado de funcionar. Mais uma vez, os médicos não conseguiam explicar a causa do problema e de ali em diante Fran passou a utilizar sonda de alivio a cada três horas.

Quanto mais o tempo passava, mais infecções surgiam e, em outubro de 2014, devido a uma infecção de urina, passou por mais uma internação. “Lembro bem que entrei no hospital já com dificuldade para andar, mas pensei que seria por causa da bexiga. Passaram três dias e minha perna direita paralisou. Uma semana depois aconteceu a mesma coisa com a perna esquerda”, conta Fran.

Foram mais de 74 dias de internação quando veio o primeiro diagnóstico: esclerose múltipla. A jovem começou o tratamento, mas mesmo com muitos medicamentos não tinha sinal de melhora. Fran saiu dessa internação utilizando cadeira de rodas, uma situação que há um ano, jamais imaginaria passar.

Mais duas crises de infecção aconteceram e na segunda ida ao hospital um médico suspeitou de erro de diagnóstico. E mesmo depois de procurar ajuda com profissionais de saúde mental e esses atestarem que o seu caso não era de origem psiquiátrica, ela passou mais um ano com muitas infecções e sem o devido diagnóstico.

“Após oito meses de tratamento sem sucesso, cheguei a escutar de mais de um médico que meu caso era psicológico”, conta.

Os sintomas se agravaram e ela perdeu a visão do lado direito, teve sérios problemas digestivos, perdeu a força do braço esquerdo e nesse vai e vem de hospital conheceu um urologista que a indicou uma médica especialista em doenças neuromusculares.

Com a ajuda de amigos e familiares, Fran conseguiu ir até São Paulo novamente e passar por uma consulta com a especialista. O diagnóstico mudou: Neuromielite Óptica. “Comecei a tomar algumas medicações para Neuromielite Óptica e após alguns bons resultados tivemos a certeza da doença”, diz ela. Depois de cinco meses, Fran voltou a mexer o braço esquerdo.

Como era difícil arcar com todas as despesas de morar em São Paulo e fazer o tratamento da doença, Fran procurou por médicos em Goiânia e após refazer vários exames uma médica concordou com o diagnóstico.

Mesmo com o tratamento em dia, para a surpresa de todos, ela teve mais uma crise em janeiro de 2018 e devido à demora em ir até o hospital, a doença atingiu sua coordenação motora. Durante essa internação a jovem recebeu a indicação de um medicamento de alto custo devido a mais uma surpresa: Fran possui uma forma ainda mais rara da doença, a Neuromielite Óptica Espectros.

Para conscientizar a população a respeito da doença e arrecadar fundos para o tratamento, Fran e seus amigos e familiares lançaram a campanha “Fran precisa Viver”. Por meio das redes sociais, ela compartilha fotos, vídeos e depoimentos do seu dia a dia e explica sobre os sintomas e gravidade da doença.

“Hoje tem três anos e sete meses que não ando e onze meses de diagnóstico. Porém, tenho grandes evoluções e aos poucos creio que voltarei a andar e a controlar essa doença por completo”, finaliza Fran.

Para acompanhar o dia a dia de Fran acesse sua página do Facebook, aqui.

* Matéria retirada do site Muitos Somos Raros (clique aqui)