Sem Barreiras

Meu reizinho

por Gislenne Lyra*

Para muitos que acompanham minha história, sempre acham que por ter um irmão com Síndrome de Down (SD), o Beto, que fará 51 anos em 09/06, que a notícia de saber, no segundo dia de vida do meu reizinho, que ele era portador de SD, tenha sido “mais fácil”. Enganam-se.

Como toda mãe que recebe essa notícia foi um misto de sensações… em princípio o susto da notícia, pois nenhum ultrasom detectou a SD, depois o medo de todas as dificuldades que ele viria a enfrentar, pois vivenciei todas que meu irmão sofreu e sofre, principalmente a do preconceito. Lembro que foi minha irmã e minha mãe que me deram a noticia, pensei logo em como meu esposo reagiria. Mas, para minha surpresa, ele disse que era apenas “um detalhe” que faria a gente amá-lo ainda mais. E como eu, João Luiz tem se dedicado muito ao nosso reizinho. Tudo pra ele ainda é novo, pois nunca teve muito conhecimento sobre as necessidade dos portadores de SD, mas o AMOR DE PAI tem sido essencial para o desenvolvimento do nosso reizinho. Minha filha também o recebeu com tanto amor que os cuidados e carinho se confundem, irmã-mãe.

Mas, naquele momento, enquanto todos estavam preocupados em me darem a noticia, eu estava preocupada com o meu filho. Por que não mamou a noite toda? Por que não fez xixi nem cocô? E já havia quase 24 horas de seu nascimento. Fiquei com muito medo de perdê-lo. Naquele momento, a SD era realmente apenas “um detalhe”. A geneticista Dra. Juliana Doriqui, quando veio examiná-lo, foi que observou que o abdômen dele estava dilatado, que ele precisava ir para a UTI.

Entrei em desespero. UTI para mim era sinônimo de morte. Perdi meu pai na UTI, tinha esse trauma dentro de mim. E superei. Porque foi a melhor coisa que aconteceu para meu filho. Em uma semana, foi diagnosticado através de uma biopsia que ele tinha nascido com megacolon congênito (N.E. patologia que deixa o intestino grosso aumentado e distendido), que o caso era cirúrgico. Apenas depois dessa biopsia, pude amamentar meu filho.

E foi nesse momento a primeira vitória de muitas que ainda virão. Os portadores de SD têm dificuldades de sugar por causa da língua protusa e as pediatras e enfermeiras da UTI temiam que ele não sugasse meu seio. Por não ter sido estimulado ao nascer, poderia ser difícil a amamentação. Na primeira tentativa, ele agarrou o seio com tanta força e mamou tão bem que até hoje tá difícil de tirar esse danadinho do vicio rsss.

Durante os 15 dias que ele passou na UTI, meu reizinho não teve nenhuma febre, progrediu e ganhou peso até receber alta, contrariando mais uma regra da SD, pois é comum as crianças terem a imunidade baixa, sofrer de bronquite, ter problemas cardíacos, mas meu reizinho não possui nenhum desses probleminhas. Assim, durante quatro meses, eu o ajudei a “fazer cocô” com a “limpeza” que aprendi a fazer com as enfermeiras da UTI. Até que, em 28/05/11, ele se submeteu à cirurgia que foi um sucesso.

Com 30 dias de nascido, ele deu início ao processo de estimulação precoce. Encontrei na Clinica Estimular três profissionais que me ajudam diariamente no seu aprendizado. Passei a conviver dentro de um mundinho tão mágico, tão meigo, tão perfeito que passei a entender o porquê deles serem chamados de “especiais”.

Eles têm o dom da alegria, da felicidade, do amor, que transforma, que faz tudo ser mais fácil, mais tranqüilo, respeitando seu tempo, seus limites, suas necessidades.

Confesso que me preparei psicologicamente para enfrentar uma batalha diária mais difícil, mais dolorosa. Mas, me enganei. Meu reizinho é tão abençoado que transforma tudo e todos. Seu progresso é comemorado diariamente.

Lembro que já havia voltado a trabalhar quando minha mãe me ligou aos gritos, comemorando a primeira vez que ele conseguiu sentar sozinho (aos 8 meses). Todos choraram comigo. E é assim a cada desafio superado, a cada conquista. As atividades a serem feitas em casa, os brinquedos apropriados, tudo em casa é preparado para meu reizinho. Para seu desenvolvimento e bem estar. Tratamos meu filho como uma criança normal, apenas respeitando seus limites e incentivando seu aprendizado, e olha que ele aprende rápido rsss.

Quando me chamou pela primeira vez de “mamãe”, isso mesmo, não foi “mam”, nem “mamam”. Foi bem claro, ”mamãe”. Mal pude acreditar. Fiquei esperando ele repetir para ter certeza que meu reizinho estava mesmo me chamando. Telefonei imediatamente para a fono dele, a Raí, e choramos juntas ao telefone. Quando deu os primeiros passos aos 14 meses foi outra conquista celebrada com a fisioterapeuta Luana Mendonça. Consegui filmar para mostrar pro paizão. Tudo para nós é comemorado, como quando ele conseguiu encaixar os cubos, chutar bola, repetir os movimentos que ensinamos. Simples conquistas que para nós são desafios diários superados.

O nosso mais recente desafio será o início dele no mini maternal em meio período, pois sinto que ele está precisando conviver com outras crianças para estimular ainda mais o seu aprendizado.

Todos os dias, nos deparamos com campanhas e mais campanhas de Inclusão para as pessoas com deficiências, mas infelizmente o preconceito mascarado ainda existe. Sofro só de imaginar que meu filho venha a sofrer algum tipo de exclusão. Cresci vendo o olhar do meu irmão tímido e com medo das pessoas que zombavam dele, chamavam-no de “mongolóide”. Eu, minha irmã e minha mãe perdemos a conta de quantas vezes brigamos por ele. Pessoas que ficavam olhando demais, evitando o contato físico com ele como se estivesse doente. Dava vontade de gritar e dizer que meu irmão não era doente, era apenas diferente.

Sei que estamos em outra época, a sociedade mais consciente, mas isso ainda me preocupa. Como mãe, não quero que meu filho se sinta excluído ou sofra algum tipo de rejeição, mas sei que isso ainda é um sonho a ser realizado, pois não depende somente de mim.

Não quero, através desse desabafo, que me vejam diferente também ou que tenham “pena” de mim ou dele. Não buscamos isso. Buscamos ACEITAÇÃO, OPORTUNIDADE, INFORMAÇÃO.

Se a sociedade é capaz de conviver com as diversidades de “ânimos”, “personalidades”, “modismos”, “criminalidade”, acredito que a troca de informações é essencial para esse processo de inclusão. Eles só querem ser amados, respeitados e isso deve partir de casa, da família, dos amigos.

Por que esse desabafo??? Por que chamo meu filho de “reizinho”??? O que ganho com isso??? Primeiro porque quero contribuir de alguma forma para as campanhas de conscientização e informação sobre a Síndrome de Down e segundo para que saibam o quanto tenho orgulho de ser mãe do meu reizinho. Chamo meu filho de “reizinho” porque ele nasceu em 06/01/11, Dia de Reis, contrariando os médicos que o aguardavam para dia 11/01, e ele se tornou o rei de nossas vidas. Meu dia é programado por ele, nos unimos em prol do seu desenvolvimento, de amá-lo e não medir esforços para seu aprendizado e socialização.

O que ganho com esse depoimento? NADA, apenas peço que abram suas mentes e seus corações para todos os serem humanos portadores de deficiência. Eles podem realizar tudo que quiserem, só precisam de oportunidade. Não lhes virem as costas, lhes estendam a mão. De qualquer forma que você puder contribuir para seu crescimento, já é válido.

Estou muito feliz com o milagre que Deus me enviou, de ter sido escolhida por “ele” para ser mãe desse reizinho chamado João Guilherme Lyra Menegazzo.

* Gislenne Lyra é casada com João Menegazzo, mora em São Luiz, MA, e é mãe também de Gislley Moreira. Sem Barreiras agradece sua autorização para a publicação deste depoimento.