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Dia de Jorge celebra o poder da superação contra a ELA

“A dor muda as coisas, e dependendo de como você encara,
te muda e te deixa mais Forte”, João Jorge.

Nesta quinta-feira, 07, no Dragon Health Club, a partir das 18 horas, acontece o Dia de Jorge. O evento será uma reunião de amigos e familiares de João Jorge Raupp Gurgel, 54, que, há cinco anos, foi diagnosticado com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica – leia mais). O Dia de Jorge será um momento de confraternização e agradecimento pelo apoio que João Jorge vem recebendo em todo esse tempo. O Dragon Health Club (https://www.dragonclubfortaleza.com.br/) fica à Rua Almirante Jaceguai, 239, próximo ao Dragão do Mar. O ingresso custa R$ 30 e a festa será animada pelo grupo The Crazy, DJ Victor S@ e por Ricardo Segundo, sobrinho e um dos organizadores do Dia de Jorge. Por ser um estabelecimento gay, só será permitida a entrada do público masculino.

João Jorge Raupp Gurgel é mestre em psicologia, especialista em família e filosofia da psicologia. Foi professor da UNIFOR e, atualmente, está aposentado por invalidez. Aos 49 anos, foi diagnosticado com ELA, após começar a apresentar problemas na fala. Segundo sua irmã, Solange Raupp Gurgel, a voz de João Jorge começou a ficar “emboloada, confusa, pensávamos, inclusive, que ele estava tendo um AVC”. Sua filha, Priscila, que morava com o tio, levou-o ao médico e, após vários exames e uma ida a São Paulo, chegou-se ao diagnóstico de ELA Pulbar. “O médico disse que essa era a pior doença contra o ser humano”. O clínico geral Felipe Néri da Silva confirma a gravidade da ELA e acrescenta que o tipo Pulbar é o mais grave, pois atinge o pulbo, região do cérebro que coordena a parte respiratória. Em agosto do ano passado, João Jorge apresentou falta de ar e precisou ser traqueostomizado.

“O médico que atendeu João Jorge lhe deu dois anos de vida. Foi o maior desespero dentro do consultório, principalmente com minha filha Priscila. João Jorge precisou acalmá-la”, afirmou a irmã Solange. João Jorge e a sobrinha moravam juntos e, após o conhecimento da doença, a mãe dele, Yeda Gurgel, e o outro sobrinho, Ricardo, se mudaram para sua residência. Com o tempo, os outros sintomas da síndrome começaram a se manifestar – mãos e braços se atrofiaram e uma magreza absoluta tomou conta de seu corpo. “João Jorge precisou parar de dirigir por uma questão de segurança e uma forte depressão se instalou. Ele chorava o dia todo, tomava remédios para dormir e não queria ver ninguém”, falou Solange.

No entanto, João Jorge reagiu. E superação passou a ser a palavra-chave de sua vida. A irmã conta que ele não gosta de falar da doença, pois prefere conversar sobre a superação, a capacidade de reagir diante das dificuldades. Atualmente, ele faz várias sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e ouve música. Maria Bethânia ecoa pela casa quase o dia inteiro. A vida social também mudou bastante. Amigos e ex-alunos lhe fazem visitas periódicas, demonstrando o quanto ele é querido. Os remédios foram reduzidos para apenas o período noturno. “João Jorge deu uma demonstração de enorme força interior. Ele foi pra internet e começou a pesquisar sobre ELA. Hoje, ele convive com a doença e a combate da melhor forma possível”, contou Solange, emocionada.

Em agosto próximo, João Jorge irá lançar seu livro – A Homofobia nas Famílias da Minha Terra. O livro foi escrito após o diagnóstico da doença, utilizando o método conhecido como “quadro falante” ou “tela visual”. É um cartaz dividido em linhas, onde são dispostas as letras do alfabeto, números e palavras importantes como dormir, cansaço, fome, sede, sim, não, etc. Assim, letra por letra, o livro foi concluído ao cabo de dois anos, com a ajuda de um amigo. “João Jorge já está pensando no segundo”, disse a irmã. Eles são filhos do médico anestesiologista João Alberto Gurgel, falecido em 1995 e que foi acometido por um hemangioma, que provocou danos neurológicos que o deixaram paraplégico. João Alberto foi o fundador da Associação dos Deficientes Motores (ADM) do Ceará.

Tobii PCEye – João Jorge conta, atualmente, com o que há de mais avançado em tecnologia para auxiliar sua comunicação. Após uma campanha realizada por sua família, foi possível adquirir o Tobii PCEye, um equipamento de tamanho diminuto e grande praticidade na sua instalação. Basta ligar o dispositivo a um monitor de computador e conectar o cabo USB no seu equipamento para que tudo funcione. Através de movimentos simples, como olhar, piscar ou fixar o olho em um ponto da tela, o usuário pode controlar o cursor sem maiores dificuldades.

A empresa sueca Tobii, especialista em tecnologia de rastreamento do olhar, desenvolveu o equipamento e fechou parceria com a chinesa LeNovo para que as máquinas produzidas pela última já venham com o equipamento da primeira embutido. Graças a ela, João Jorge pode se comunicar com as pessoas e com o mundo virtual. Ele mantém sua página na rede social facebook e também recebe e responde e-mails, mantendo-se atualizado e conectado com o mundo.

Depoimentos de amigos e ex-alunos

“João, nem sei dizer o quanto a visita à sua casa representou para mim! Certamente seguiremos em contato e voltaremos a te visitar! Quem sabe levamos o violão e cantamos uns mantras ao vivo aí, heim? Um mega abraço!”

“Querido João Jorge, espero que esteja melhor meu irmão, te desejo tudo de bom, que vc se autosupere sempre, pelo vencedor que tu és, e pela sua característica individual de ser quem VOCÊ é, parabéns pela superação, que a Energia Cósmica te ilumine sempre…”

“Querido mestre!!! Quero deixar aqui um grande abraço e dizer que sentimos sua falta. Me formei em 2010 e devo parte disso a você, que sempre será um exemplo. A UNIFOR não é a mesma sem você!!! BJOS!”

“Querido prof. gostaria de poder ir visitá-lo um dia desses. Tenho ótimas recordações das suas aulas altamente falante. lembra? Estou feliz que esteja se comunicando. Precisamos da sua comunicação conosco nesse planeta,,, aaaaffff, de o senhor passar nem mais um minuto sem se expressar!!! Parabéns pelos avanços. Muito sucesso nessa fase e que a saúde nunca deixe de melhorar, nem que seja um pouquinho por dia, semanas, meses, não importa… Seguir adiante é o que vai contar daqui para frente. Gosto muito de vc Mestre. Bjs doces!!!”

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